Orphanet : le portail des maladies rares à fréquenter sans modération

03-03-2014 ACTUASSO LIBRE
Les maladies rares touchent un nombre restreint de personne, une maladie pouvant être rare dans une zone et fréquente dans une autre. En France, on estime qu'une maladie est rare lorsque moins de 30 000 personnes en sont atteintes. Actuellement, on dénombre plus de 6 000 maladies rares.

A chaque maladie rare, son association. C'est la règle d'airain. Sans ces milliers de bénévoles qui luttent au quotidien pour faire connaître aux médecins, puis au grand publique, la maladie rare, combien de morts en plus ? Ce combat est titanesque, mais aussi porteur d'un optimisme incroyable. Et l'investissement dans ces associations, du personnel soignant est aussi à souligner.

Le 28 février 2014, a eut lieu la journée internationale des maladies rares. A cette occasion, le site internet Orphanet a été mis à l'honneur. Il donne accès à un inventaire unique au monde des maladies rares et des médicaments orphelins.

Orphanet propose également un répertoire des services spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais cliniques, associations de malades...) et un service d'aide au diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes.

Enfin, il est possible d'interroger en ligne une encyclopédie professionnelle des maladies rares.

Les textes répertoriés sont présentés en catégories :
- articles de revue générale,
- articles de génétique pratique,
- recommandations pour la prise en charge des malades en situation d'urgence,
- recommandations pour la pratique clinique.

En savoir plus
Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Répertoire des associations et des services aux patients

Liste des Maladies Rares

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