18-04-2005   LIBRE

Alliance maladies rares a cinq ans

A l'occasion du cinquième anniversaire de l'Alliance Maladies Rares, ses porte-parole, Paulette Morin, Viviane Viollet et Olivier Nègre, ont fait le point, au cours d'un petit-déjeuner de presse, sur le rôle joué par l'Alliance ces cinq dernières années et ont présenté les actions à mener pour les années à venir. En février 2000, partant du principe que l'union fait la force, 40 associations de malades et de parents de malades se retrouvaient, à l'initiative d'une poignée d'entre elles dont l'AFM, pour créer l'Alliance Maladies Rares. En cinq ans, l'Alliance a instauré une dynamique d'union entre les 141 associations qu'elle réunit aujourd'hui et qui, au-delà de la diversité des maladies en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun. L'Alliance se félicite du chemin parcouru et revendique, au nom des malades, le droit à l'espoir.

L'alliance aujourd'hui
Cinq ans après, l'Alliance est un interlocuteur reconnu qui représente et défend les spécificités des maladies rares auprès des pouvoirs publics. Les maladies rares sont devenues une priorité inscrite dans la loi relative à la politique de santé publique et consacrée par le Plan national maladies rares 2005-2008 présenté par les ministres de la santé et de la recherche en novembre 2004. L'Alliance s'est réjouie de cette reconnaissance. Elle revendique sa place et toute sa place dans l'élaboration de ce Plan. Elle reste cependant vigilante quant à la mise en œuvre, au suivi et à la coordination des mesures concrètes annoncées et aux financements qui leur seront alloués.

Quel avenir pour la recherche ?
L'Alliance est préoccupée par l'avenir proche de la recherche sur les maladies rares. En effet, le Plan prévoit un financement conséquent, mais il prévoit aussi la disparition du GIS-Institut des maladies rares, censé être remplacé par une nouvelle structure qui tarde à se mettre en place. Aujourd'hui, les malades sont inquiets et craignent que 2005 ne soit une année sombre pour la recherche sur les maladies rares.

La régionalisation de l'Alliance
Dès cette année, pour être au plus près des malades, qu'ils soient membres d'associations ou malades isolés ”orphelins” d'association, et pour faire connaître ses actions, l'Alliance s'engage dans un processus de régionalisation. Par ailleurs, constatant qu'il existe des problèmes communs à plusieurs maladies, même différentes, l'Alliance en dressera un inventaire afin de susciter de nouvelles stratégies et des projets de recherche transversaux entre associations.

Que représente Alliance Maladies Rares ?
Elle représente quelque 1 000 maladies rares et plus d'un million de personnes atteintes de ces maladies qui empêchent de respirer (mucoviscidose), de voir (rétinites), de bouger (locked-in syndrome), de comprendre (syndrome de Rett), de dormir (syndrome de Smith-Magenis), de se nourrir (atrésie de l'œsophage), de vivre au soleil (maladie des enfants de la lune)...

Comment contacter l'Alliance
Si vous souhaitez créer une association ou bien adhérer en tant que partliculier, vous pouvez vous adresser directement à :
Alliance Maladies Rares - 102 rue Didot, 75014 Paris - T : 01 56 53 53 40 - F : 01 56 53 53 44
www.alliance-maladies-rares.org
L'animation du réseau associatif est géré par jean-paul.labouebe@maladiesrares.org

Pour plus d'informations sur les maladies rares :
Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 (numéro azur, prix d'un appel local).

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Alliance maladies rares a cinq ans 
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