Les conséquences de greffes de moelle forcées sur nos filles

Pétition déposée le 08-07-2016


A qui s'adresse cette pétition

Monsieur Le Président de la République Française, François Hollande

Ce que j'attends du destinataire

Monsieur Le Président de la République Française, je vous demande de régulariser ce dossier


Présentation de la situation

En 1995, pour soigner nos jumelles, le corps médical nous pousse à recourir aux greffes de moelle et à faire un cinquième enfant pour qu’il puisse être donneur.

 

Mais rien ne se passe comme prévu.

Nous sommes Eric et Lydie, parents de cinq enfants, dont deux jumelles de 23 ans atteintes d’une anémie de Fanconi. A l’époque du diagnostic, en janvier 1995, nous avions quatre enfants : Sandy, cinq ans et demi, les jumelles Jennifer et Cynthia, quatre ans et demi, et Mikael, six mois. Les filles étaient scolarisées à la maternelle, mon mari avait une entreprise et Noël s’était bien passé. Tout allait pour le mieux.

Mais, le 7 janvier 1995, Jennifer est hospitalisée d'urgence à cause d’un saignement de nez qui ne s'arrête pas. Après de multiples examens, le diagnostic tombe : elle souffre d’une anémie de Fanconi. Cette maladie génétique orpheline (une naissance sur 350 000) touche la moelle osseuse et conduit à l'arrêt progressif et total de la production des globules blancs, rouges et plaquettes. Le 12 janvier 1995, Cynthia est également déclarée malade. Le seul moyen de les sauver serait alors une greffe de moelle osseuse. Nous ne savons même pas en quoi cela consiste.

Rendez-vous est pris avec une professeure spécialiste en greffe. Cette praticienne nous dit qu'elle va faire des tests de compatibilité sur nos deux autres enfants, Sandy et Mikael, afin de trouver un donneur familial. Mais elle ajoute que, statistiquement, nous n'aurons qu'un donneur compatible pour deux enfants. Elle nous parle donc d'une nouvelle technique américaine qui consiste à récupérer le sang de cordon à la naissance d'un nouveau-né, pour utiliser ces cellules souches pour des greffes. La décision est rapidement prise, il n'y a pas d'autre choix selon la professeure : il faut tenter d'avoir un autre bébé .Dans le plus grand désarroi, nous arrêtons la contraception. C'est ainsi que notre cinquième enfant est conçu.

 

Les greffes de moelle osseuse

Fin juin 1995, après un double-dépistage prénatal (une amniocentèse et une prise de sang du cordon ombilical), nous apprenons que notre futur bébé est une fille saine et miraculeusement compatible. Nous ne saurons que plus tard que le procédé de dépistage mis en place n’était pas autorisé en France. A ce moment, nous avons donc deux donneurs pour nos deux jumelles : Mikael, alors âgé de 6 mois, et le sang du cordon de notre fille à naître. Katia voit le jour le 17 octobre 1995 à l’hôpital de Montmorency, celui-là même où sont hospitalisées les jumelles, et qui est un établissement non-agrée pour récupérer le sang de cordon ! Ainsi, lorsque le sang de cordon est récupéré par l'obstétricienne, c’est mon mari qui lui lit les instructions !

La professeure, elle, est aux anges. Elle a refusé un sang de cordon des Etats-Unis – elle s'était bien gardée de nous dire qu'il y existait une banque de sang de cordon... Elle pose également ses conditions : elle ne fera les greffes que si l'un des parents reste à l'hôpital, à la maison des parents, 24 heures sur 24. Ayant un nourrisson, nous n’avons pas le choix : mon mari arrête son entreprise et reste auprès des filles à l'hôpital Saint-Louis.

Les jumelles sont prêtes pour la greffe : hormis la déficience de moelle, le bilan de santé, les radios et les écographies ne montrent aucune anomalie. Jennifer est greffée onze mois après le début de la maladie, le 7 décembre 1995, avec les cellules souches du cordon de Katia. Le même jour, Cynthia reçoit la moelle de Mikael, alors âgé de 17 mois. Mais rien ne se passe comme prévu.

 

Les conséquences des greffes : des séquelles durables

Trente jours après l’injection du greffon, Jennifer fait une réaction de rejet tellement violente qu’il faut la transférer en réanimation à Necker… Nous n’avons jamais su ce qui s’était exactement passé. Ses systèmes digestif et pulmonaire sont atteints. Elle perd un rein. Elle doit donc être dialysée plusieurs fois mais, le bâtiment de dialyse se trouvant dans une autre aile de l’hôpital, il faut mettre en place toutes les précautions afin qu’elle n’attrape rien – elle n’a plus de défenses immunitaires. La peur de la perdre nous envahit.

Pendant ce temps, je me débats avec la pédiatre pour rassurer Mikael : il ne dort plus, est blanc comme un lavabo et a de grosses cernes noires ! Après la ponction de moelle, il est sorti de l’hôpital Trousseau sans ordonnance, ni directive à suivre pour éviter tout problème. Mais le pire reste encore à venir…

En effet, Cynthia rejette également sa greffe. En mars 1996, la professeure nous dit vouloir faire un prélèvement de moelle osseuse sur Katia, alors âgé de 5 mois, pour la retransplanter. Affaiblis par la douloureuse expérience des mois précédents, nous craignons pour nos deux filles. Mais, devant nos protestations, notre colère et notre légitime peur, cette professeure ne trouve rien de mieux à nous dire qu’elle peut très bien se passer de notre accord en faisant appel à un juge, une solution qu’elle envisageait dès la naissance de Katia. Elle ajoute que, si nous n’acceptons pas, nous serons responsables de la mort de notre fille. A l’époque, nous n’avons aucun moyen de nous renseigner par nous-mêmes : il n’y a pas encore Internet, la presse ne parle pas de greffes et les revues médicales ne sont pas accessibles au grand public. Sans autre avis, nous cédons à la pression du corps médical… Katia est prélevée le 24 mars 1996 à l'hôpital Trousseau et Cynthia est transplantée le même jour.

Bientôt, Jennifer repart en réanimation à Necker, dans le coma .Problème de greffe ? Pas du tout ! Une infirmière a tout simplement oublié de remonter les barrières de son lit, elle a essayé de se lever et est tombée la tête sur une chaise. Nourrie uniquement par perfusion depuis trois mois, ses jambes ne l'ont pas soutenue. Les médecins nous demandent de rester à proximité car elle ne passera peut-être pas la nuit. Nous nous effondrons. C’est après plusieurs semaines d'incertitude qu’elle nous reviendra enfin, pour retourner au premier hôpital.

Tout cela dure sept mois et demi, mais les filles finissent par sortir, à la fin de l'été 1996. L'après greffe se révèle également très dur : hôpitaux de jour, stérilisation de la nourriture, javellisation de toute la maison, lavage quotidien des vêtements et des draps à 90°C, etc. En août 1997, lorsque les filles ne sont plus obligées de porter un masque, nous déménageons dans le Morbihan. Nous espèrons pouvoir reconstruire une vie de famille en toute tranquillité... Erreur !

 

Des procédés mis en place illégalement

C’est bien des années plus tard que nous nous rendons compte de tous les disfonctionnements médicaux et légaux qui ont eu lieu à cette époque. En effet, tout ce qui s'est passé, de la grossesse demandée par les autorités médicales aux greffes, ne s’est pas fait dans la légalité !

A force de recherches, nous avons découvert que le don d'organe était régi par la loi Caillavet, remplacée par la loi bioéthique de 1994 qui reprend les mêmes principes. A l’époque des greffes, la loi de 1994 a bien été votée mais les décrets n'étant pas parus au Journal Officiel, elle n'est pas encore applicable... Dans notre cas, de nombreux disfonctionnements ont eu lieu :

  • le prélèvement du sang de cordon dépendait d’un protocole bien précis. A l’époque, il n’y avait que trois établissements agréés pour pratiquer ce prélèvement et ce n’était pas le cas de l’hôpital de Montmorency
  • le prélèvement du sang nécessitait la présence de deux professionnels : dans notre cas, l’obstétricienne a effectué l’opération seule, simplement assistée de mon mari ;
  • enfin, un double-dépistage a été effectuée sur Katia, une procédure qui n’est légale que dans le cas d’une recherche d’anomalie génétique. Ce double-dépistage était donc illégal dans le cadre d’un test de compatibilité.

De surcroît, les deux lois sont identiques sur certains points :

  • pour qu’un enfant devienne donneur, il est impératif d’avoir le consentement libre et éclairé des deux parents, mais ça n’a pas été notre cas. Mon mari a été dans l’obligation de signer le consentement au don d’organe au Tribunal de Grande Instance de Pontoise et, moi, on ne m’a rien demandé ! On m’a considérée comme une mère porteuse, pour ne pas dire une poule pondeuse !
  • un comité d’experts doit vérifier le bien-fondé de la demande et en informer le Comité National d’Ethique. Nous n’avons vu personne pour le prélèvement de Katia, lorsqu’elle avait cinq mois, et la demande émanait bien de l’hôpital Saint-Louis.

Or, nous avons la preuve que les filles souffrent de séquelles directement dues à ces greffes ! En 2006, alors que nous faisons appel au Tribunal du Contentieux de l’Incapacité, un expert généticien expert auprès de la cour d’appel de Rennes délivre une attestation prouvant que les jumelles souffrent bien de séquelles due aux greffes. Il sera également l’auteur d’un certificat de non-consolidation, le document qui permet normalement d’ouvrir droit à des indemnisations pour les préjudices causés par ces erreurs médicales sur les jumelles et sur nous-mêmes. Il n’a pourtant jamais donné lieu à rien puisque les greffes en elles-mêmes n’ont pas été reconnues.

 

Victimes de poursuites juridiques

Comme si tout cela ne suffisait pas, nous avons dû faire face à des poursuites à plusieurs reprises ! Ainsi, en 1998, quand nous voulons faire le renouvellement du dossier des jumelles à la Maison Départementale pour l'Autonomie (MDA), cette dernière saisit le Procureur au motif qu’elle s’inquiète de leur suivi médical et leur non-scolarisation (elles ne sont pas vaccinables). A son tour, le Procureur saisit le Juge pour Enfants. Pourtant, depuis janvier de la même année, Jennifer et Cynthia sont suivies par un généticien pédiatrique : pourquoi la MDA l’ignore-t-elle ?

Parce que c’est au spécialiste de certifier auprès d’elle l'état de santé des personnes. Or la professeure n'a jamais déclaré notre cas au grand jour ! Aujourd’hui encore, les greffes simultanées de jumelles Fanconi n'existent pas, pas plus qu’il n’y a de trace d’une greffe de sang de cordon intrafamiliale ! Ce mensonge par omission nous a valu bien des ennuis mais la professeur n’allait pas se vanter des pressions exercées sur la famille et de l’oubli volontaire de la loi ! Au bout de cinq ans, nous avons finalement réussi à sortir de cette spirale judiciaire.

En 2006, la Maison Départementale pour l’Autonomie abaissent les droits des jumelles, alors âgées de 16 ans, et les oblige à une scolarisation soutenue, de cinq jours par semaine, à l’Institut Médico-Educatif (IME) d’Auray. Nous faisons appel au Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) de Rennes afin qu’il reconnaisse l’extrême fragilité de Jennifer et Cynthia. Nous obtenons gain de cause.

En 2010, les jumelles fêtent leurs 20 ans et deviennent donc officiellement adultes… La MDA ne voit alors pas en quoi elles sont dépendantes. Ils nous accordent une heure 20 d’aide par jour pour Cynthia et une heure 30 pour Jennifer. Le reste du temps, théoriquement, elles doivent se débrouiller seules ! Nous faisons donc un deuxième appel devant le TCI de Rennes qui reconnaît leur dépendance pour a vie quotidienne : Jennifer obtient 6 heures et Cynthia cinq heures d’aide par jour.

 

Une situation actuelle précaire

Aujourd’hui, mon mari et moi nous retrouvons donc aidants familiaux, par obligation, faute de structure adaptée ! Nous sommes rémunérés cinq euros de l’heure et déclarons nos « revenus » aux impôts au titre de bénéfice non-commercial (BNC) sans avoir de société : effarant ! Nous n'avons aucun statut légal donc pas de droit : pas de congé, d'arrêt maladie, d'accès au crédit, etc. C'est une situation précaire car, en cas de décès de l'aidé, l'aidant n'a plus de revenu, pas de droit au chômage, rien. Pourtant nous faisons économiser 300 000 euros par an à la Sécurité Sociale puisque nous n’avons ni véhicule spécialisé ni aide d’un professionnel de santé quel qu’il soit ! Nous sommes d'astreinte 24 heures sur 24 et sept jours sur sept et nous nous occupons de tout.

Aujourd’hui, nos filles souffrent de multiples séquelles de greffes. La Maison de l’Autonomie les a ainsi déclarées handicapées à plus de 80% en 2006. De plus, elles ne vieillissent pas : elles sont restées coincées dans le corps et l’esprit d’enfants de huit à dix ans, à un niveau scolaire de CE1-CE2. Malgré toutes nos précautions, leur état de santé s’est aggravé en 2007 : Cynthia a ainsi développé une algoneurodystrophie, un nom barbare qui désigne une douleur spontanée qui ne s’arrête jamais, et Jennifer a fait un AVC. Toute scolarité est alors devenue totalement impossible. Nous avons mis en place une thérapie récréative sur différents supports (maquettes, puzzles, dessin, etc.) et continuons les cours de français, mathématiques et anglais seuls.

Depuis trois ans, c’est-à-dire depuis qu’elles ont eu 20 ans, l’âge adulte administratif, elles ne bénéficient plus d’aucun suivi spécifique. Le généticien pédiatre qui les suivait jusqu’à cet âge nous a renvoyé vers un hématologue de l’hôpital voisin auprès duquel nous n’avons jamais eu de rendez-vous. Personne ne suit donc les jumelles en dehors de notre médecin traitant qui renouvelle les ordonnances et assure la prescription de prises de sang tous les trois mois mais ces examens restent superficiels.

 

Une situation sans recours

Nous avons pensé à engager des poursuites judiciaires, mais les avocats rencontrés n’ont pas été enthousiastes. Je me rappelle surtout d’un spécialiste des victimes médicales qui, après quelques coups de téléphone, a fini par me dire : « Estimez-vous heureuse que vos filles soient encore vivantes ! » Merci Monsieur ! Un autre s’est simplement déclaré incompétent et le dernier a fait semblant de ne rien comprendre et nous a découragé, arguant que les procédures étaient trop longues et couteuses.

Nous avons également fait de nombreuses fois appel aux gouvernants : de multiples courriers envoyés à la Présidence de la République et au Ministère de la Santé des deux derniers gouvernements, un dossier complet envoyé au Ministère de la Santé en 2008, une question posée à l'Assemblée Nationale par notre ancien député en 2011, un déplacement au Ministère de la Santé en octobre 2012 afin de remettre en main propre le dossier mystérieusement disparu… Mais nous n'avons reçu que des réponses types et un rapport de la Direction Générale de la Santé (DGS) rempli d'absurdités ! Il invente par exemple une greffe en 1997, affirme que Mikaël est né pour son sang de cordon (c’est le cas de Katia, mais pas le sien !) et je ne parle pas du fait qu'ils pensent que la loi bioéthique de 1994 était applicable en 1995.

Certaines personnes vont penser que, sans la naissance et les dons de Katia, nos jumelles seraient décédées, mais rappelez-vous : nous avons précisé au début que la professeure avait délibérément écarté un sang de cordon des Etats-Unis. Notre jeunesse à l’époque et le cas gémellaire l’ont encouragée : les cobayes étaient là, l’expérience pouvait commencer.

 

La reconnaissance des erreurs du passé

Nous ne réclamons pas la Lune ! Nous demandons simplement :

  • un vrai suivi médical pour nos filles ;
  • la reconnaissance et l'indemnisation de toutes les séquelles qui ont découlé des greffes et des préjudices nombreux subis par notre famille, dus aux violations de la loi, des droits fondamentaux et des droits de l'Enfant ;
  • un statut légal de parents d'enfants malades à pronostic très réservé pour ne plus avoir à vivre dans la précarité ;
  • la reconnaissance des dons du sang de cordon et de la moelle de Katia, notre « bébé du double espoir » et de la moelle de Mikael, alors qu’ils étaient tous les deux encore bébés.

Quand nous nous retrouvons en famille et que nous regardons nos cinq enfants, il y a toujours ce pincement au cœur. Le petit frère et la petite sœur sont devenus le grand frère (19 ans) et la grande sœur (18 ans cette année). Sandy, leur aînée de 24 ans, est partie de la maison et elle vit sa vie. Mikaël et Katia suivront. Mais Jennifer et Cynthia ne seront jamais indépendantes, elles n'auront jamais de copains, encore moins d'enfants, ne travailleront pas, n'auront jamais leur permis de conduire… qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là ?





Faire suivre cette pétition sur les réseaux sociaux

Signer la pétition

Pour signer cette pétition et nous soutenir, rien de plus simple : cliquez ci-dessous et remplissez le petit formulaire. Cela vous prendra moins d'une minute. Merci de votre soutien.

 

 

 

62 signatures obtenues
200 signatures nécessaires

Le sondage du mois

Trouvez-vous normal que le congé d'engagement associatif ne bénéficie qu'aux dirigeants bénévoles ?

 Oui  Non









Monsieur Le President de la Republique Francaise, je vous demande de regulariser ce dossier
greffe, moelle, cancer, fanconi
Les conséquences de greffes de moelle forcées sur nos filles - [©La maison des Pétitions]
Pour toutes les associations : [©La maison des Pétitions sur Internet]