Eva pour la vie

18-10-2022 SOCIETE LIBRE
Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la détresse de ceux qui survivent et l'inutilité de tout ce temps qui reste... Corinne et Stéphane Védrenne ont traversé l'innommable le 20 janvier 2011, lorsqu'Eva, leur petite fille, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, peu avant ses huit ans.

Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie en France. Ils sont chaque année, 2550 enfants et adolescents à être diagnostiqués. Ils seront plus de 500 à mourir.

Les parents de la petite Eva ont décidé de réagir après le décès de leur petite fille. Ils ont créé, en 2012, l'association "Eva pour la vie". Tout simplement parce que contrairement à ce que l'on pourrait penser, les enfants ne sont pas prioritaires en termes de recherche et de traitement et les moyens alloués par l'Etat sont bien trop faibles.

L'objectif de l'association est simple : aider financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Pour cela, elle a initié des démarches sans précédent auprès des politiques afin d'obtenir une loi pour garantir un fond de recherche dédié aux cancers et aux maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une aide à la prise en charge des familles dans la souffrance.

Après des milliers d'appels, autant de lettres, de démarches auprès des députés, sénateurs ou même de l'Élysée, les parents de la petite Eva, Corinne et Stéphane, obtiennent petit à petit des soutiens. Ils parviennent à agréger d'autres associations et fondent tous ensemble la fédération Grandir sans cancer. En fin d'année 2018, la création d'un fonds dédié de cinq millions par an (il en faudrait 20) pour la recherche sur les cancers pédiatriques marque le "premier pas" de ces longues années d'actions.

L'acharnement de l'association paie puisqu'à partir de 2020, tout s'accélère enfin. Tout d'abord, des lois très importantes sont votées comme l'allongement du congé de deuil ou le doublement de l'allocation journalière de présence parentale. En octobre 2021, l'Assemblée Nationale alloue 20 millions d'euros annuels supplémentaires à la recherche sur les cancers de l'enfant, portant le fonds à 25 millions à compter de 2022.

Mais leur combat n'est toutefois pas terminé. Ils travaillent aujourd'hui sur une meilleure prise en charge des enfants malades et sur l'obtention d'un statut de "parent protégé". La lutte ne fait que commencer, mais avec leur expérience, leur ténacité et leurs nombreux soutiens, l'association "Eva pour la vie" sait qu'elle sera entendue. Corinne et Stéphane Védrenne vivent à Saint-Médard-en-Jalles, en Gironde. Leur combat pour les enfants malades et leurs parents est une lumière pour Eva qui aurait eu 19 ans aujourd'hui.

En savoir plus
Pour faire un don à l'association "Eva pour la vie"






Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Procédure de rescrit fiscal : oui, c'est préférable

23-07-2024

Sur notre Forum Juridique, de très nombreuses associations nous demandent s'il faut ou non lancer une procédure de rescrit fiscal avant d'émettre des reçu fiscaux pour dons. Avec

Comment obtenir une VAEB ?

23-07-2024

La VAE pour Validation des Acquis de l'Expérience permet de transformer une expérience professionnelle en diplôme. Depuis la loi n° 2022-1598 du 21 décembre 2022, les critères

Conseil d'Etat versus association

23-07-2024

Le Conseil d'Etat est appelé de plus en plus souvent à trancher des litiges qui opposent l'administration à des associations. Les arrêts des Sages du Palais-Royal font, dans la

Le nouveau mode d'emploi complet de la subvention

16-07-2024

Une association déclarée peut bénéficier de subventions versées par l'État, par une collectivité territoriale ou par un établissement public. Certes, c'est de plus en plus

La gouvernance bénévole et l'activité salariée au sein des associations

16-07-2024

En France, entre 1,4 et 1,5 millions d'associations étaient en activité en 2022/2023. Parmi elles, 146 740 associations emploient 1,8 million de salariés, soit près d'un salarié

Panorama associatif numéro 105 : juillet 2024

16-07-2024

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Requalification d'un CDD en CDI : nouvelle jurisprudence

09-07-2024

Selon l'article L 1242-12 du Code du Travail (1), un contrat de travail à durée déterminée (CDD) doit être établi par écrit, faute de quoi il est réputé conclu pour une durée

Réduction d'impôt pour dons : la protection animale en question

09-07-2024

L'objet social d'une association ne suffit pas à lui conférer le statut d'organisme à caractère philanthropique. En d'autres termes, même si ses activités peuvent se concevoir

Action de groupe : nouvelle jurisprudence

09-07-2024

L'action de groupe est une procédure de poursuite collective qui permet aux victimes d'un préjudice identique, de la part d'une même entreprise, de se regrouper devant les

Une nouvelle jurisprudence pour les pièces comptables communicables

02-07-2024

La communication des documents relatifs aux comptes et aux subventions accordées aux associations se réfère à l'article 10 de la loi du 12 avril 2000 (1), et pour les documents

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Pour m'endormir, je compte les abonnés

23-07-2024

Oui, après 22 années d'existence, notre lettre d'information associative Lettrasso atteindra bientôt les 133 000 abonnés gratuits. Il n'en manque que cinq. Quand 132 995 personnes

Pecunia non olet

16-07-2024

L'empereur romain Vespasien, pour trouver un moyen rapide de renflouer les caisses de l'empire, se trouva dans l'obligation de lever différentes taxes dont une le fit passer à la

La Joconde est définitivement Française

09-07-2024

Par les temps qui courent, posséder la nationalité française peut aider. Alors qu'être double-national n'offre pas des garanties suffisantes, être porteur de notre carte

Descendre à une gare qui n'existe pas

02-07-2024

Il y a parfois, dans la vie, des petits plaisirs qui ne se refusent pas. L'été est enfin là. Un été pas encore trop chaud mais avec parfois quelques gouttes qui viennent nous

Elections législatives : Les acteurs de l'ESS lancent un cri d'alerte

25-06-2024

Fait rarissime, les acteurs de l'Economie Sociale et Solidaire, unanimes, lancent un cri d'alerte face à la menace que fait peser sur l'organisation de la vie civile, la montée de

Peut-on encore s'inscrire sur les listes électorales pour les législatives 2024 ?

18-06-2024

Les 30 juin et 7 juillet prochain auront lieu les élections législatives. Le délai extrêmement court entre la parution du décret 2024-527 du 9 juin 2024 portant convocation des

La dite solution d'une dissolution

11-06-2024

Nous recevons beaucoup de courriers de nos lecteurs. Souvent, il faut bien le reconnaître, c'est pour nous morigéner sur certaines de nos prises de position. Parfois, on nous

1 an de nettoyage social avant les Jeux Olympiques de Paris 2024

04-06-2024

Le 31 octobre 2023, nous avons publié un article intitulé : "Le revers de la médaille". Il s'agissait alors de relayer le cri d'alarme lancé par Médecins du Monde et plus de 70

Dérives sectaires : le renforcement du rôle des associations

28-05-2024

La loi n° 2024-420 du 10 mai 2024 (1) visant à renforcer la lutte contre les dérives sectaires et à améliorer l'accompagnement des victimes, a été publiée au Journal Officiel le

C'est pour la bonne cause

21-05-2024

Le sociologue Simon Cottin-Marx a publié, en septembre 2021, un livre au titre évocateur : "C'est pour la bonne cause" (1). Un ouvrage destiné à penser le travail associatif avec

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

L'obligation de non concurrence du dirigeant

23-07-2024

Personne clef de la structure qu'il dirige et organise, le dirigeant se doit d'agir dans l'intérêt de l'association dont il préside les destinées. Une obligation légale de loyauté

Financer une association en donnant des jours de congés

16-07-2024

Depuis la loi 2024-344 du 15 avril 2024 (1), il est possible pour un salarié de renoncer à ses jours de congés payés pour en faire don à une association RUP ou d'intérêt général.

Contexte économique et générosité

09-07-2024

Pour les associations et fondations, c'est la saison des premiers bilans. Quid de la générosité de vos donateurs ? Selon le Baromètre 2024 de la générosité Novos-France

Vive la 19ème édition de La France bénévole

02-07-2024

L'édition 2024 de La France bénévole est présentée, pour la 1ère fois, sous une forme synthétique illustrée. Cette nouvelle étude s'appuie sur les résultats des 2 baromètres qui

La 22ème édition du Baromètre de la finance solidaire

25-06-2024

Le 19 juin 2024, l'association FAIR (1) a publié son 22ème baromètre de la finance solidaire. Et c'est une bonne surprise. En effet, l'épargne solidaire poursuit sa progression et

Cautionnement associatif : les recours possibles

18-06-2024

Une association peut-elle se porter caution ? Oui, une personne morale peut aussi se porter caution. Par exemple, une association d'aide aux locataires peut se porter garant en

Financement des associations : le cri d'alarme du CESE

11-06-2024

Le 28 mai 2024, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté à l'unanimité un avis qui alerte (c'est un euphémisme) sur la situation critique des associations.

Certificat de formation à la gestion associative : l'indispensable Sésame

04-06-2024

C'est en 2005, que l'ex Conseil National de la Jeunesse devenu aujourd'hui Conseil d'orientation des politiques de jeunesse (COJ) a souhaité mettre en place une formation

Association syndicale libre : le respect des statuts avant tout

28-05-2024

Bien qu'elles répondent aux mêmes objets que les autres associations syndicales de propriétaires, les associations syndicales libres (ASL) ont un régime de déclaration très proche

La finance solidaire au service des associations

21-05-2024

Qu'est-ce que c'est que la "Finance Solidaire" ? La finance solidaire relie les épargnants qui cherchent à donner du sens à leur argent à des entreprises et associations dont

Découvrir 10 autres articles
Abonnez-vous à Lettrasso+