Vers la fin annoncée du plan maladies rares en 2008

02-06-2008  LIBRE
Le plan maladies rares mis en place entre 2005 et 2008, afin de mieux prendre en compte les problèmes des malades ainsi que la mise en oeuvre des soins, a permis à 4 millions de malades souffrant de l'une des 8 000 maladies orphelines répertoriées de reprendre espoir dans la lutte contre leur mal. Plus particulièrement ce plan a amorcé la reconnaissance de la spécificité des maladies orphelines, a permis un engagement de l'État en matière de recherche, a surtout amélioré l'accès et la prise en charge des soins des personnes concernées. Or, la fin de ce plan pourrait avoir un impact dramatique pour les malades, qui craignent légitimement de retomber dans une forme d'oubli.

Si elles étaient perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis aux malades de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur, et pour certains même, facilitée par la fin de ce qu'il convient d'appeler l'errance diagnostique, c'est-à-dire l'ignorance même du nom de leur maladie.

De très nombreux députés font connaître à la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative les inquiétudes des associations sur la poursuite de ce plan et l'implication financière de l'état dans sa réalisation.

Réponse de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée au JO le 29/04/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille.

Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche.

Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ».

En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008.

Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares.

Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008.

Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.



Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Panorama associatif numéro 172 : novembre 2026

10-11-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Subvention supprimée et décision suspendue

10-11-2026

L'attribution d'une subvention publique crée des droits au profit de l'association bénéficiaire. Par conséquent, l'Etat ou bien une collectivité ne peut en aucun cas supprimer ou

Toute la procédure de retrait d'agrément du service civique

10-11-2026

Quels sont les motifs de retrait d'agrément des structures agréées pour l'accueil en volontariat associatif ou bien de volontaires en service civique ? Ils sont nombreux et pas

Comment se déroule le retrait de l'agrément d'une association sportive ?

03-11-2026

Conformément à l'article L121-4 du Code du sport, les associations sportives agréées bénéficient automatiquement d'un agrément de l'Etat dit "agrément sport". L'agrément permet

Fonds de dotation : faut-il rémunérer son président ?

03-11-2026

Le fonds de dotation est un organisme destiné à collecter des dons pour aider une association à but non lucratif (mais pas seulement) à réaliser une oeuvre ou une mission

Panorama associatif numéro 171 : novembre 2026

03-11-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Transparence des rémunérations : les associations concernées

27-10-2026

La transparence des salaires en France repose sur la transposition de la Directive européenne 2023/970 (1). Cette directive, adoptée le 10 mai 2023, prévoit de renforcer la

Panorama associatif numéro 170 : octobre 2026

27-10-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Jusqu'où une association est-elle responsable des actes de ses salariés ?

27-10-2026

En droit français, une association comme une entreprise est, en tant qu'employeur, civilement responsable des dommages causés par ses salariés à des tiers. L'article 1242 du Code

Une assemblée générale de copropriété doit respecter les règles

20-10-2026

Une association de copropriétaires permet à ces derniers de se regrouper pour mieux négocier collectivement avec les autres organismes, organiser la gestion des espaces communs et

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Démocratie et libertés associatives : où placer le curseur ?

10-11-2026

La liberté associative est-elle soluble dans la République actuelle ? La réponse semble négative tant les obstacles se dressent entre l'action et les raisons d'agir. Les

Enquête sur l'accès aux droits : 2e édition - Volume 5

03-11-2026

Les enquêtes successives sur l'accès aux droits est une série d'études menées périodiquement par le Défenseur des droits pour dresser et analyser un état des lieux et identifier

La 21ème édition de la France bénévole 2026

27-10-2026

L'engagement bénévole répond souvent à une pluralité de motivations, même si elles n'ont pas toutes la même force d'incitation. Ce n'est pas la même chose que de donner toute

Les associations sous contraintes forcées

20-10-2026

Il y a un an, le Mouvement associatif initiait une mobilisation historique sous un slogan explicite : "Ça ne tient plus". Le succès fut au rendez-vous, mais, un an après, les 700

Où sont passés les  milliards engloutis par les associations ?

13-10-2026

Est-ce que les médias du groupe Bolloré, c'est à dire Canal+, Europe 1, Le JDD, Hachette Livre, Voici, Paris Match, Femme Actuelle, Capital, etc. aiment les associations ? En

L'Observatoire des procédures collectives de l'ESS

06-10-2026

Connaissez-vous le BODACC ? Il s'agit du bulletin officiel des annonces civiles et commerciales. Ce site assure la publicité des actes enregistrés au registre national des

Action de groupe : la procédure de demande d'agrément

29-09-2026

Nous avons écrit de nombreux articles sur ce sujet. L'action de groupe est une procédure exercée en justice, par une personne habilitée, pour le compte de plusieurs personnes

Autoconsommation collective : l'électricité associative

22-09-2026

L'autoconsommation collective est née, en France, de la loi relative à la transition énergétique pour la croissance verte (LTECV) de 2015. Elle permet un mode de partage

ESS : un essaimage réussi

15-09-2026

L'Assemblée Générale des Nations unies, dans sa résolution du 19 décembre 2024 sur l'ESS, a demandé au secrétaire général de l'ONU de publier un rapport sur l'évolution de

Comment mieux protéger les mineurs victimes de traite des êtres humains ?

08-09-2026

Le 23 juillet 2026, François-Noël Buffet a succédé à Claire Hédon à la tête du Défenseur des droits. Cette prise de fonction marque l'ouverture d'un nouveau mandat de six ans à la

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

La relation entre les collectivités et les associations

10-11-2026

"On est pas d'un pays, mais on est d'une ville". Cette chanson de Bernard Lavilliers exprime l'idée que l'identité profonde d'un individu est souvent façonnée par le décor intime

Libérez votre générosité pour les associations du Droit

03-11-2026

La journée mondiale du don a lieu le 2 décembre puis vient celle du bénévolat et des bénévoles le 5 décembre. Savez-vous que les étudiants en Droit et les professionnels du Droit

Economie sociale et solidaire : elle a tout d'une grande

27-10-2026

L'Economie sociale et solidaire est non seulement une vision structurante pour de nombreux métiers et filières professionnelles, mais porte également en germe, des pratiques et

Le montant net social vers une évolution pour 2027 ?

20-10-2026

Pour rappel, le Montant net social (MNS) est une donnée qui figure obligatoirement sur le bulletin de paie et qui est également transmise en DSN (Déclaration Sociale Nominative).

L'emploi associatif en baisse constante depuis 2024

13-10-2026

En 2024, le salaire en équivalent temps plein (EQTP) d'un poste est en moyenne de 2210 euros nets par mois dans l'emploi associatif, soit 19 % de moins que dans le privé (2720

Promouvoir et développer l'ESS pour renforcer son influence

06-10-2026

Du 29 au 31 octobre 2025, s'est tenu à Bordeaux, le 7ème Forum mondial de l'Économie Sociale et Solidaire (GSEF). Nous avions, à l'époque, largement relayé cette information.

Quand le Sénat prend le train de l'ESS

29-09-2026

Un "train de sénateur" est une expression qui désigne une allure lente, calme et sans aucun empressement. C'est avec la même lenteur qu'une commission d'enquête sénatoriale vient

Les employeurs de l'ESS alertent sur une situation financière critique

22-09-2026

Les associations, les mutuelles, les fondations et les coopératives alertent : plus de 18 400 emplois ont été détruits en 2025. Les principaux acteurs du secteur redoutent une

Ce que l'ESS apporte à la société : édition du Panorama 2026

15-09-2026

La liste des contributions nombreuses que l'ESS apporte à la société est longue. Une importance qui nécessite de dresser un panorama complet, pour mieux apprécier le rôle

Agrément or not agrément, that is the question

08-09-2026

Une association écologiste, même sans agrément, est-elle recevable à se constituer partie civile si elle subit un préjudice personnel et direct lié à la spécificité de sa mission

Découvrir 10 autres articles
Abonnez-vous à Lettrasso+