Vers la fin annoncée du plan maladies rares en 2008

02-06-2008  LIBRE
Le plan maladies rares mis en place entre 2005 et 2008, afin de mieux prendre en compte les problèmes des malades ainsi que la mise en oeuvre des soins, a permis à 4 millions de malades souffrant de l'une des 8 000 maladies orphelines répertoriées de reprendre espoir dans la lutte contre leur mal. Plus particulièrement ce plan a amorcé la reconnaissance de la spécificité des maladies orphelines, a permis un engagement de l'État en matière de recherche, a surtout amélioré l'accès et la prise en charge des soins des personnes concernées. Or, la fin de ce plan pourrait avoir un impact dramatique pour les malades, qui craignent légitimement de retomber dans une forme d'oubli.

Si elles étaient perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis aux malades de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur, et pour certains même, facilitée par la fin de ce qu'il convient d'appeler l'errance diagnostique, c'est-à-dire l'ignorance même du nom de leur maladie.

De très nombreux députés font connaître à la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative les inquiétudes des associations sur la poursuite de ce plan et l'implication financière de l'état dans sa réalisation.

Réponse de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée au JO le 29/04/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille.

Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche.

Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ».

En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008.

Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares.

Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008.

Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.



Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Gestion désintéressée et remboursements de frais

06-05-2025

Après avoir fourni à son association tous les justificatifs de ses frais, le bénévole peut se faire rembourser. Un montant qui doit couvrir les dépenses réelles à l'euro près.

La lucrativité par contamination ou chronique d'une chute annoncée

06-05-2025

On le sait tous, une association, lorsqu'elle remplit les critères de non-lucrativité posés par l'administration fiscale et la jurisprudence, peut échapper aux impôts commerciaux

Rompre une relation commerciale entre une association et une entreprise

06-05-2025

Elles possèdent des caractéristiques différentes, but non lucratif pour l'une et financier pour l'autre et pourtant, elles peuvent néanmoins entretenir des relations commerciales

Est-il possible de déposer un recours contre un refus de subvention ?

29-04-2025

L'Article 9-1 de la loi 2000-321 du 12 avril 2000 définit ainsi la subvention : "Constituent des subventions les contributions facultatives de toute nature, valorisées dans l'acte

Panorama associatif numéro 129 : fin du mois d'avril 2025

29-04-2025

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Appréciation stricte de la notion de la personne concernée

28-04-2025

Le référé pénal environnemental est un mécanisme qui permet, en cas de non-respect de certaines dispositions du code de l'environnement ou du code minier, au juge pénal d'ordonner

Connaissez-vous le principe du produit-partage ?

22-04-2025

Le principe du produit-partage est assez simple. Il s'agit de commercialiser un produit ou un service, dont tout ou partie du prix de vente sera reversé à une association ou à un

Ordonnance d'expulsion kafkaïenne d'une association

22-04-2025

Imaginez-vous un instant la situation. Une association vient installer son activité derrière chez vous. Bruyante et odorante, une gêne s'installe quant à l'activité. Vous

Panorama associatif numéro 128 : fin du mois d'avril 2025

22-04-2025

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Obligation de sécurité et pratiques sportives : la jurisprudence

15-04-2025

Il fut un temps où lancer une compétition sportive était chose facile. J'ai été coureur cycliste amateur d'un assez bon niveau et je peux vous assurer que les conditions de

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Les associations au bord de la crise de nerfs

06-05-2025

Le Mouvement associatif, le Réseau National des Maisons des Associations (RNMA) et Hexopée (qui accompagne les employeurs de l'ESS) ont mandaté l'Observatoire Régional de la Vie

Quand le modèle de la commande publique vient paupériser les associations

29-04-2025

Depuis un peu plus d'une quinzaine d'années, l'État et les collectivités locales utilisent, pour financer les associations, de moins en moins les subventions et de plus en plus

Défenseur des droits : rapport annuel d'activité 2024

22-04-2025

Face aux tensions grandissantes qui traversent notre société et fidèle à sa mission constitutionnelle, le Défenseur des droits s'est affirmé au fil des années comme un pôle de

La qualité de vie au travail dans le secteur associatif

15-04-2025

Le secteur associatif se distingue (souvent) par l'engagement profond des salariés à la cause défendue. Mais hélas, les mêmes subissent des conditions de travail souvent

Exploitation à des fins politiques des radicalités dans le sport associatif

08-04-2025

Bruno Retailleau a fait de sa lutte contre l'islamisme, sa reine des batailles. Et il veut tellement avoir raison, qu'il en arrive même à cacher un rapport (commandé par Darmanin)

186 000 emplois menacés dans tous les secteurs de l'ESS

01-04-2025

Le secteur de l'économie sociale et solidaire (ESS) s'inquiète (c'est un euphémisme) des coupes budgétaires qui menacent ses activités. De premiers plans sociaux sont annoncés,

Les actions associatives sous l'oeil de la Cour des comptes

25-03-2025

C'est à la demande du président de la commission des finances du Sénat, formulée par courrier en date du 1er janvier 2024, sur le fondement de l'article 58-2 de la loi organique

Ultra moderne solitude d'une société ultra connectée

18-03-2025

Nous empruntons le titre de cet article à une chanson d'Alain Souchon publiée en 1988 : "Ultra moderne solitude". Depuis près de quinze ans, la Fondation de France publie

Un logiciel gratuit pour faciliter le suivi des bénéficiaires et bénévoles

11-03-2025

Un logiciel gratuit qui propose une solution simple, intuitive et sécurisée pour gérer aussi bien les bénéficiaires d'un CCAS (Centre communal d'action sociale) que les bénévoles

Inégalités femmes hommes : rien de nouveau de l'école au marché du travail

04-03-2025

C'était la "grande cause nationale" de Macron en 2017 et 2022. Il voulait une politique d'égalité entre les femmes et les hommes tout comme il annonçait la fin des SDF dans nos

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

Transfert de contrats de travail entre 2 associations

06-05-2025

Le transfert d'une activité économique autonome entre 2 associations a pour effet de transférer les contrats de travail de l'une à l'autre. Et pourtant, ce genre de situation

Associations : vous avez droit à l'exonération totale des droits de mutation

29-04-2025

Il faut le dire et le répéter, les acteurs de l'économie sociale ignorent trop souvent la fiscalité relatives aux donations, legs et surtout les assurances vie dont bénéficient

Bien comprendre la fusion, la scission et l'apport partiel d'actif entre associations

22-04-2025

La fusion, la scission et l'apport partiel d'actif entre associations possèdent un cadre juridique assez précis depuis la loi ESS du 31 juillet 2014. Ainsi, c'est l'article 71 de

L'animation aux rapports

15-04-2025

En matière d'animation, la pédagogie ne se réduit ni à une méthode, ni à une technique. Elle se doit d'être une réflexion en action et une remise en cause permanente sur la

Appel à candidatures 2025 pour la politique de la ville

08-04-2025

La réussite d'une politique de la ville repose sur "la capacité à différentier les territoires et sur la participation active des habitants des quartiers concernés pour déployer

Le parasitisme économique entre associations

01-04-2025

Le parasitisme économique est le fait de "tirer indûment profit du savoir-faire et des efforts humains et financiers consentis par une association ou une entreprise, victime des

Formation à la gestion associative : un certificat satisfaisant ?

25-03-2025

Le certificat de formation à la gestion associative (CFGA depuis 2008) est délivré aux personnes qui ont suivi une formation théorique (30 heures) et pratique (20 jours) en vue de

Comment serait la vie quotidienne sans les associations ?

18-03-2025

Il est parfois utile de rappeler des évidences. Sans les associations, ce pays, notre pays, ne fonctionnerait pas. Les politiques, entre deux petits fours, nous expliquent que les

Connaissez-vous la venture philanthropy ?

11-03-2025

On connaissait la joint-venture qui est une association d'entreprises ayant pour objet la réalisation d'un projet commun comme par exemple la production d'un bien ou d'un service

Evaluation des associations ou démarches standardisées ?

04-03-2025

L'évaluation est le grand mot à la mode. Il faut évaluer, c'est aujourd'hui l'Alpha et l'Omega de la stratégie des politiques publiques. Mais évaluer comment ? Et sur quels

Découvrir 10 autres articles
Abonnez-vous à Lettrasso+