Depuis 1999, nous inventons et offrons des services aux associations. De la comptabilté au juridique, de la création de sites internet à la communication, nous n'avons eu de cesse d'innover afin de proposer un rapport qualité / prix imbattable. Un seul objectif : une association avec un petit budget doit avoir les mêmes possibilités en matière de services que les plus importantes. Pari gagné depuis 19 ans !
Dans la vie, on ne peut pas avancer sans partager. En 19 ans, nous avons écrit et mis en ligne 2437 articles, 1305 brèves juridiques, 757 Lettrasso, répondu à 102 912 questions sur le Forum et accueilli 102 963 abonnés à Lettrasso. Depuis quelques mois, ce qui était gratuit ne l'est plus. Même les journalistes mangent, c'est dire... Mais nous faisons en sorte que 50% de nos articles restent en accès libre et le tarif du Forum est et restera à 3.60 € la réponse. Naturellement, toutes les archives sont gratuites et vous pouvez déposer et gérer gratuitement vos pétitions. Et bien sûr, notre MOOC comptable se pratique sans bourse déliée. Pour nous, l'argent n'est pas un but, c'est juste un moyen pour rester à vos côtés.
En 2002, nous avons créé un Intranet gratuit pour toutes les associations loi de 1901. Un Intranet ? A l'époque, très peu de gens savaient de que c'était. Aujourd'hui, 29 057 associations l'utilisent. Nous avons rajouté, au fil des ans, des modules de plus en plus performants. De la gestion des membres à votre Blog associatif, tout est possible ou presque dans cet espace dédié et gratuit. Depuis la dernière mise à jour du site, certains des services ci-dessous (marqués ) ne sont pas encore terminés. Tout est toujours plus long qu'on ne le pense avec l'informatique... Nous faisons le plus vite possible pour que vous en retrouviez l'usage.
La délétion 10Q 25 ou 26 est une maladie rare. Les principaux symptômes de cette maladie sont des troubles de l'oralité, avec réflexes nauséeux, retard de croissance et troubles neurologiques associés. Cette anomalie génétique touche le chromosome 10 et survient le plus souvent de novo, c'est à dire que les chromosomes des parents sont le plus souvent normaux. Difficile à diagnostiquer, cette terrible maladie est trop souvent confondue avec d'autres pathologies. Il semblerait qu'en France, seuls 19 cas ont été diagnostiqués. Statistique peu fiable tant le manque d'informations des médecins est patent. Et pourtant, notre pays propose une prise en charge médicale et médico-sociale des enfants qui en sont atteints. Il est donc important d'en parler et de faire circuler une information susceptible d'aider des parents désespérés et des soignants démunis. Animé par le professeur Laurence Faivre (1) du centre hospitalo-universitaire de Dijon, le réseau des centres de référence et centres de compétence de la filière de santé maladie rare ANDDI-Rares (2) sont en capacité de suivre ces enfants. Cette filière comprend 26 centres de référence et 29 centres de compétence répartis sur l'ensemble du territoire national (régions Ile-de-France, Nord-Ouest, Ouest, Sud-Est et Sud-Ouest Occitanie, Réunion) permettant un accès de proximité aux soins et aux conseils pour les familles et les enfants. Une association de malades s'intéresse tout particulièrement aux différentes anomalies chromosomiques afin de guider les familles et de leur proposer des contacts avec d'autres familles concernées. Il s'agit de l'association Valentin APAC. Hélas, il n'existe pas de programme de recherche ni de modules de formation spécifiques portant sur ces anomalies chromosomiques précises. Les études en santé abordent de façon uniquement générique les maladies génétiques et les maladies rares. En savoir plus (1) Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE (Responsable de l’équipe EA 4271) : Responsable du Centre de Génétique pour le diagnostic des maladies rares d’origine génétique et les prédispositions génétiques au cancer, Coordinatrice du Centre de Référence "Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de l’Est", Coordinatrice des Centres de Compétence "Maladie de Marfan", "Maladies Mitochondriales", "Retard Mental et Malformations Cérébelleuses" au CHU de Dijon. En 2016, son équipe s’est engagée dans le réseau Européen de Référence ITHACA. Hôpital d'enfants CHU Dijon Bourgogne - Hôpital François Mitterrand - 2 bd Maréchal de Lattre de Tassigny 21000 DIJON. laurence.faivre@chu-dijon.fr - Téléphone : 03 80 29 53 13 - www.chu-dijon.fr (2) www.anddi-rares.org www.orpha.net Le site de l'association anglaise UNIQUE Notre mission est d'informer, soutenir et soulager l'isolement de toute personne affectée par un trouble chromosomique rare et de sensibiliser le public.
Brève en copie partielle autoriséeVoici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
La délétion 10Q 25 ou 26 La délétion 10Q 25 ou 26 est une maladie rare. Les principaux symptômes de cette maladie sont des troubles de l'oralité, avec réflexes nauséeux, retard de croissance et troubles neurologiques associés. Cette anomalie <a href="https://www.loi1901.com/breves_associatives.php?moteur1=1177" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
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