Les 3 et 4 décembre prochains, Gérard JUGNOT accompagnera l'AFM dans sa mobilisation et dans l'émission télévisée sur France 2, 30 heures de direct et de mobilisation qui seront relayées par les antennes du groupe Radio France. Tous les ans, 400 programmes de recherche sont subventionnés grâce aux dons du Téléthon. Grâce à nous tous, l'AFM finance aussi une part majoritaire de l'Institut des Maladies Rares. Mais toutes les pistes thérapeutiques émergentes doivent être explorées et elles sont prometteuses. Parce que les essais sur l'Homme sont coûteux (parfois plusieurs millions d'euros), et parce que la recherche fondamentale sur le muscle dit être poursuivie, L'AFM et la recherche ont besoin de toutes les énergies les 3 et 4 décembre prochains ! Créé il y a 18 ans, le Téléthon demeure une opération exceptionnelle par son ampleur, par la mobilisation que l 'AFM sait susciter dans les centres de promesses télévisés et à travers les 22 000 manifestations qui ont lieu dans toute la France, et par sa durée : trente heures d 'émission en direct. La réussite du Téléthon a permis à la recherche scientifique de beaucoup progresser pour lutter contre les maladies génétiques,et est devenue une référence dans le monde entier. Grâce au Téléthon,des sommes considérables et toujours supérieures année après année ont été recueillies. Nous espérons que la générosité des téléspectateurs sera encore plus importante en 2004. Pour la télévision publique, le Téléthon est aussi un moyen de faire connaître les maladies rares et de sensibiliser les Français aux génothérapies qui,grâce à l'action de l'AFM, sont devenues réalité. Depuis 18 ans, le Téléthon a permis un formidable bond en avant de la recherche. En 1987, l'affiche du 1er Téléthon montre un enfant s 'enlisant dans le sable. Aujourd 'hui, la petite Jeanne crie haut et fort son combat contre la maladie. Depuis 18 ans, le Téléthon fédère malades, chercheurs, artistes, médias, entreprises, bénévoles, donateurs autour d 'un même but : gagner le combat contre la maladie. En savoir plus Le site du Téléthon Le site de l'association ALLIANCE MALADIES RARES Si l'AFM réalise un superbe travail avec son Téléthon, elle n'est pas la seule association à aider la recherche dans le développement de nouvelles thérapies. Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites ” rares ”, qui sont en fait nombreuses, affectent chacune moins d'une personne sur 2000. Mais, au total, les 5000 maladies rares représentent 6 à 8% de la population, soit 4 millions de personnes en France. Aussi, le 24 février, 40 associations de malades et parents de malades se sont rassemblées à Paris pour créer, en présence de Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la Santé et à l'Action sociale, l'Alliance Maladies Rares, un collectif national d'associations agissant dans l'intérêt des malades concernés par une maladie rare. Ce collectif représente d'ores et déjà environ 700 maladies différentes et 900 000 malades. La mission de l'Alliance est de susciter et développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication. L'un de ses objectifs prioritaires est d'être un porte-parole collectif national reconnu, capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares.
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Le téléthon 2004 les 3 et 4 décembre Les 3 et 4 décembre prochains, Gérard JUGNOT accompagnera l'AFM dans sa mobilisation et dans l'émission télévisée sur France 2, 30 heures de direct et de mobilisation qui seront relayées par les antennes du groupe Radio ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=513" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
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