En cette période un peu particulière où une maladie comme la grippe H1N1 est plus un instrument de gouvernement que le désastre annoncé, les associations de malades des maladies dites orphelines tentent de se glisser dans cette turbulence afin de rappeler que la France compte 4 millions de malades bien réels souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées dans notre pays. Mis en place pour la période 2005-2008, le plan maladies rares a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante. Perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur et, pour certaines, facilitée par la fin de ce qu'il convient d'appeler, l'errance diagnostique, c'est-à-dire l'ignorance même du nom de sa maladie. La fin annoncée du plan maladies rares, au 31 décembre prochain, fait courir à nombre de malades des risques considérables. Malades orphelins, médicaments orphelins, recherche orpheline, citoyens orphelins laissés volontairement dans l'oubli qui ne puissent compter que sur leur famille et qui pourtant ne devraient avoir comme meilleur soutien et allié que l'État et le Gouvernement... Il faut faire sortir de l'ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l'isolement, reconnaître l'enjeu de santé publique que représente une cause qui touche tous les Français car elle frappe 4 millions des nôtres. Mme Maryse Joissains-Masini (députée UMP - Bouches-du-Rhône) interpelle Mme la ministre de la santé et des sports sur ce sujet. Réponse publiée au JO le 25/08/2009 Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan comportait dix axes. L'information des patients et des professionnels de santé a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la direction générale de la santé (DGS) à la base de données Orphanet et au service de téléphonie « maladies rares info-services ». Vingt-cinq cartes de soins et d'urgence ont été réalisées à destination des patients et des professionnels de santé, qui comportent des recommandations pour des maladies susceptibles de poser des problèmes dans le cadre de l'urgence. Le thème des maladies rares a été introduit spécifiquement dans la formation initiale des étudiants en médecine. Les maladies rares ont été inscrites en tant que priorité dans le plan de formation des personnels des hôpitaux en 2006, 2007 et 2008. Le Comité national de labellisation, présidé par le professeur Marc Brodin, a labellisé 132 centres de référence pour les maladies rares, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur ces maladies. Leur liste est disponible à la fois sur le site Internet du ministère chargé de la santé et sur celui d'Orphanet. Cinq cent un centres de compétences ont été désignés fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) le 7 mai 2009 montre des résultats très positifs pour quelques-uns des axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan devrait prendre effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et sur l'avis des différents partenaires. Il devra poursuivre les actions entreprises dans le premier plan et développer d'autres aspects moins pris en compte. L'information autour du plan sera renforcée en collaboration avec l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). En savoir plus Plan national maladies rares 2005-2008 Évaluation du Plan national maladies rares 2005-2008
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
4 millions de malades bien réels... En cette période un peu particulière où une maladie comme la grippe H1N1 est plus un instrument de gouvernement que le désastre annoncé, les associations de malades des maladies dites orphelines tentent de se glisser ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=1350" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Le ballet juridique de l'été prend fin : voici sa partition associative
15-09-2026
La fin de l'été arrive même si le soleil reste de mise. Pendant la saison estivale, le journal officiel ne chôme pas. Les publications s'enchaînent. Il nous apparait donc
La place des associations dans l'organisation du sport professionnel
Le 21 juillet 2026, l'assemblée nationale a définitivement adopté la proposition de loi (PPL Sport) relative à l'organisation, à la gestion et au financement du sport
Panorama associatif numéro 166 : septembre 2026
Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au
La santé financière des associations : nouvelle enquête nationale
08-09-2026
En 2025, le Mouvement associatif, le Réseau National des Maisons des Associations (RNMA), Hexopée et Elisfa, (syndicat employeur du lien social et familial) avaient lancé 2
Facturation électronique : elle s'installe progressivement
Annoncée depuis des lustres, puis reportée à plusieurs reprises (par peur ?), la facturation électronique s'installe progressivement dans le paysage économique Français. Toutes
Panorama associatif numéro 165 : septembre 2026
Violences dans le sport : le point sur la situation actuelle
01-09-2026
Le Ministère des Sports tente de mener, depuis de nombreuses années, une politique active en matière de prévention vis-à-vis des comportements contraires aux valeurs du sport et
Liberté d'expression, salariat, loyauté et licenciement
La liberté d'expression constitue une liberté fondamentale dont bénéficie le salarié, que ce soit au sein de l'association ou bien en dehors de celle-ci. Ainsi, sauf abus
Délégations et subdélégations de pouvoir en cas de changement de CA
La loi du 1er juillet 1901 fixe très peu de règles concernant l'administration interne d'une association. Si l'article 5 fait référence aux personnes chargées de cette
Association sportive : il faut saisir la bonne juridiction
25-08-2026
La question se pose effectivement : qui est compétent entre le juge judiciaire et le juge administratif pour statuer sur une plainte ? Le Conseil d'Etat considère que les
ESS : un essaimage réussi
L'Assemblée Générale des Nations unies, dans sa résolution du 19 décembre 2024 sur l'ESS, a demandé au secrétaire général de l'ONU de publier un rapport sur l'évolution de
Comment mieux protéger les mineurs victimes de traite des êtres humains ?
Le 23 juillet 2026, François-Noël Buffet a succédé à Claire Hédon à la tête du Défenseur des droits. Cette prise de fonction marque l'ouverture d'un nouveau mandat de six ans à la
Septembre, le mois des Forums des associations partout en France
Le mois de septembre approche et, avec lui, arrive le traditionnel et salutaire Forum des Associations. Réussir ce moment est le bon moyen de rencontrer de nouvelles personnes
Le guide Tous responsables absout les coupables
Quand un gouvernement publie un guide intitulé "Tous responsables", c'est qu'il cherche à diluer ses propres responsabilités qui pourtant, dans le cas de la France, sont
Présentation d'une vieille dame très digne
14-07-2026
La France compte une association pour 43 habitants, soit 1,6 million en activité. Chaque année, plus de 70 000 structures sont créées et un Français sur quatre y est bénévole.
L'accompagnement associatif pour renforcer le pouvoir d'agir des associations
07-07-2026
Oui, il existe en France, un réseau de structures de proximité qui proposent un service gratuit d'information, d'orientation, de conseil et d'accompagnement pour que chaque
Le bilan 2020-2026 de Claire Hédon à la direction du défenseur des droits
30-06-2026
"Protéger les droits des personnes, c'est protéger leur dignité. La dignité est ce que l'humanité a en commun, et ce qui prévient de toute forme de déshumanisation." Claire Hédon.
Intérêt général et prépondérance de l'activité philanthropique
23-06-2026
Une association dont l'activité consiste, pour l'essentiel, à assister des personnes en situation de détresse matérielle et de grande précarité est-elle d'intérêt général ? Une
La lutte contre la fraude aux prestations sociales
16-06-2026
Depuis de nombreuses années, la lutte contre la fraude aux prestations sociales, (premier rapport du Défenseur des droits dès 2017), constitue un sujet de préoccupation politique
Harcèlement et discriminations en milieu scolaire, enquête sur les réactions des parents
09-06-2026
La Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) a été adoptée le 20 novembre 1989 par l'Assemblée générale de l'ONU. Il s'agit du premier traité international à énoncer
Ce que l'ESS apporte à la société : édition du Panorama 2026
La liste des contributions nombreuses que l'ESS apporte à la société est longue. Une importance qui nécessite de dresser un panorama complet, pour mieux apprécier le rôle
Agrément or not agrément, that is the question
Une association écologiste, même sans agrément, est-elle recevable à se constituer partie civile si elle subit un préjudice personnel et direct lié à la spécificité de sa mission
Faire évoluer le modèle économique des associations ?
Depuis de nombreuses années, le modèle économique des associations, basé sur les aides publiques et les cotisations, est remis en cause. La solution invoquée est toujours la même
Vos données ont été piratées : Guide de survie complet 2026
Les fuites de données frappant les Français sont désormais monnaie courante. En principe, les organismes doivent informer directement les personnes concernées lorsque la violation
Associations et IA : l'étude 2026 de France générosités
Votre association utilise-t-elle l'Intelligence Artificielle sans le savoir comme Monsieur Jourdain avec la prose ? La réponse est oui, bien sûr. Mais combien de structures,
La loi du 1er juillet 1901 a 125 ans
Avec 1,6 million d'associations actives et plus de 15 millions de bénévoles, le secteur associatif reste, 125 ans après sa naissance, un pilier de la cohésion sociale, de
Simplification de la vie économique : une loi anti ESS ?
Allégement des normes qui pèsent sur les petites entreprises, accès amélioré à la commande publique, nouveaux droits en matière d'assurance dommages et de banque, etc. Mais aussi,
Les pauvres existent, l'Europe les reconnait
Le 6 mai 2026, la 1ère Stratégie européenne de lutte contre la pauvreté a vu le jour. Elle vise à l'éradication de la pauvreté à l'horizon 2050. Bien sûr, il n'y aura aucun
Comment concilier son activité professionnelle et le bénévolat
Le bénévolat est un des piliers essentiels de la vie associative et du lien social en France. Mais il est également profondément chronophage et peut impacter durablement
Les tables Informatique et libertés 2026 de la CNIL publiées
La Cnil vient de publier la version 2026 de ses tables Informatique et libertés. Les tables de la Cnil s'analysent avant tout comme un instrument de droit souple et non