Casser le thermomètre ne fait pas baisser la fièvre

17-12-2019 SOCIETE LIBRE
Le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA) est une association qui mène une double mission : de santé publique en décrivant l'incidence des malformations congénitales et de recherche en mettant en évidence des facteurs de risque de malformation. C'est en fait un lanceur d'alerte médicale. Elle est à l'origine de la mise en lumière du taux de malformations anormalement élevé chez des nouveaux-nés de l'Ain.

Autour de Druillat, un petit village de l'Ain, en quatre ans, 7 bébés sont nés sans bras ou sans main. Une fréquence hors norme selon REMERA qui a donné l'alerte.

Les médecins ne peuvent fournir aucune explication. L'anomalie ne semble pas génétique, et ne serait pas liée non plus à des prises de médicaments, ou de drogue. Seule certitude : il y a 7 bébés, dans un rayon de 17 kilomètres autour de Druillat, qui entre 2009 et 2014 sont nés avec une malformation.

Emmanuelle Amar, la directrice de REMERA, est épidémiologiste. Elle a donc lancé une enquête pour essayer de déterminer l'origine de ces malformations : "On a interrogé toutes les mères avec un questionnaire très poussé sur leurs habitudes de vie. Le seul point commun c'est que toutes ces femmes vivent en zone rurale au milieu des champs."

A la fin de l'année 2014, comme il se doit, Mme Amar transmet son rapport aux autorités de santé. Elle attendra une réponse pendant deux ans. Il aura donc fallu deux années à Santé Publique France pour contester la méthologie utilisée par l'épidémiologiste et lui répondre ceci : "Compte tenu de la nature du problème détecté et de ses répercussions sociétales, en termes de craintes des populations concernées, une vigilance renforcée semble nécessaire."

Une vigilance renforcée est donc mise en place, mais curieusement, elle n'est pas confiée à l'équipe de REMERA. Plus étonnant encore, les subventions publiques que l'association reçoit depuis 45 ans sont brutalement coupées. La région Auvergne Rhône Alpes considère que désormais subventionner REMERA ne fait plus partie de ses attributions. L'INSERM, autre financeur, déclare de son côté que "l'apport de REMERA pour la recherche est très faible" et ferme à son tour le robinet.

La critique de l'INSERM est d'autant plus étonnante que la ministre de la santé de l'époque, Marisol Touraine, ne cessait de vanter les mérites de l'association. Devant le silence gênant des autorités, les parents d'un bébé victime d'une malformation ont porté plainte en juillet 2019 et une enquête préliminaire pour "mise en danger de la vie d'autrui" et "blessures involontaires avec incapacité supérieure à trois mois" a été ouverte au mois de novembre 2019 par le procureur de la République de Marseille.

Ainsi, une association reconnue depuis 45 ans pour la qualité de son travail, se voit privée de subventions après avoir voulu alerter les autorités autour d'un phénomène inquiétant. Sans la plainte déposée, il ne se passerait rien administrativement. Situation d'autant plus difficile à admettre que des médecins de Bretagne et des Pays de la Loire ont alerté à leur tour les autorités. Sept bébés sont nés sans bras autour de deux villages, en quelques mois seulement.

Des bébés naissent sans bras ou sans jambe ou sans main dans des périmètres restreints et avec une conséquence 58 fois supérieure à la normale et il ne se passe rien. Une omerta sanitaire se met en place, les demandes restent sans réponses et les parents se sentent à juste titre, abandonnés. La seule action réellement entreprise par l'administration a été de couper les subventions du lanceur d'alerte. Casser le thermomètre ne fait pas baisser la fièvre.

En savoir plus
Les responsables des services de génétique alertent à leur tour les autorités sanitaires sur la situation de REMERA

Le site de l'association REMERA

Les lanceurs d'alerte sont nombreux en France à dénoncer des situations ubuesques et dangereuses. Voici quelques combats parmi beaucoup d'autres :
Pierre Hinard lanceur d'alerte contre la société Castel viande

Véronique Lapidés et l'affaire de l'ancien site de Kodak

Rapport de l'Association pour le Contrôle de la Radioactivité dans l'Ouest (ACRO)

Et encore des centaines d'autres à découvrir sur le site de l'association Henri Pézerat



Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Assiste-t-on à une baisse significative du budget alloué au Service Civique ?

Visiblement, l'articulation budgétaire entre le Service Civique et le Service National Universel (SNU) semble se dérouler au détriment du premier. Alors même que le SNU n'a pas

Remboursement des frais : les bénévoles sont-ils tous égaux ?

Nous le savons tous, le bénévole qui effectue une dépense pour le compte d'une association peut, et c'est bien normal, demander à cette dernière le remboursement des frais

Panorama législatif des associations pour 2020

Le panorama législatif des associations pour 2020 a-t-il beaucoup changé ? Bien sûr, il y a les augmentations de différents plafonds (sécurité sociale, forfaits divers, etc.).

Associations : attention aux faits reprochés utilisés pour justifier un licenciement

Le licenciement d'un salarié, surtout au sein d'une association de petite taille, n'est pas sans conséquences sur le fonctionnement de la structure. D'autant plus si les faits qui

Travailleurs handicapés : le point sur les nouvelles règles d'embauche

Depuis le 1er janvier 2020, la réforme portée par la loi de septembre 2018 (1) apporte des modifications profondes sur l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH). Si

Le point sur le développement des monnaies locales complémentaires

Les monnaies locales complémentaires et citoyennes (MLCC) sont reconnues par l'autorité de contrôle prudentiel de la Banque de France et par la loi 2014-856 du 31 juillet 2014

Droit au compte bancaire pour les associations et droit de gestion pour les présidents

Les banques sont aujourd'hui toutes puissantes et de très nombreuses associations ont du mal à en trouver une qui accepte de gérer "un compte sans intérêt" comme il a été répondu

Fiscalité des dons : mise au point ministérielle pour 2020

Selon une étude IPSOS pour la fondation des apprentis d'Auteuil, le don moyen pour les foyers assujettis à l'IFI est passé pour la première fois sous la barre des 2 000 euros par

Que se passe-t-il avec la médaille de la jeunesse des sports et de l'engagement associatif ?

C'est par le décret du 18 décembre 2013 (1) que la Médaille de la Jeunesse et des Sports est élargie à l'Engagement Bénévole en faveur de l'intérêt général. Elle est ressentie, à

Présidents d'associations : la mésentente peut entraîner une faute personnelle

Quand la discorde s'installe au sein d'une association, les distensions entre les membres du bureau peuvent déboucher sur des problèmes encore plus graves. Non seulement la

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Le droit de manifester est-il toujours garanti en France ?

Des journaux comme Le Monde ou encore Libération, Le Parisien, etc. commencent à s'interroger : "Le droit de manifester est-il toujours garanti en France ?" Et cette question

Au secours, mon robot de cuisine a été piraté

Ce qui est bien avec mes concitoyens, c'est qu'il y a toujours matière à sourire. Même si parfois, ce sourire bienveillant se transforme en rire jaune. Vous souvenez-vous du

Loi de finances 2020 : quoi de neuf pour les associations ?

Le Mouvement associatif (1) avait, dès la parution du projet de loi de finances pour 2020, tenté de proposer des mesures en faveur des associations. Une demande qui ne pouvait que

Casser le thermomètre ne fait pas baisser la fièvre

Le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA) est une association qui mène une double mission : de santé publique en décrivant l'incidence des malformations congénitales

Quand la ruche dit oui

La ruche qui dit oui est une entreprise commerciale française (Equanum SAS avec un agrément ESUS) issue de l'Économie collaborative au même titre que Uber, Rn&B et autres

Les Sentinelles de la Nature

L'idée est toute simple, encore fallait-il y penser. Nous avons presque tous un smartphone. Nous aimons tous nous promener dans la nature. Et nous sommes tous accablés de

Le baromètre de la fraternité en forte hausse

Les inondations dans le sud de la France nous font découvrir des images de désolation. Entre ceux qui ont tout perdu sauf la vie et ceux qui pleurent un proche disparu, les images

Le coeur des soignants

L'enfant pleure, allongé sur un brancard, dans le couloir neutre du CHU de Rennes. Dans quelques minutes, il sera endormi puis opéré. Ses parents n'ont pas pu l'accompagner

Le projet de Terminal 4 à l'aéroport de Roissy

Lors du sommet climat le 24 septembre 2019 à l'assemblée générale de l'ONU, le président de la République a fait un discours remarquable et remarqué sur les moyens de lutter

Mise au point du ministère de l'intérieur sur l'état du site RIPADP

Avec seulement 900 000 signatures à 128 jours de la date butoir fixée au 12 mars 2020, le Référendum d'initiative partagée peine à faire le plein. Est-ce un signe du désintérêt

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

Que serait la France sans ses associations ?

La première qualité du secteur associatif, c'est sa pérennité, qu'il doit à son statut plus que centenaire (119 ans). Une qualité trop souvent moquée ou ringardisée dans une

Le CDD multi-remplacement : pourquoi faire ?

Le 18 décembre 2019 a été publié, au Journal Officiel, le décret n° 2019-1388 chargé de lister les secteurs d'activité autorisés à mettre en oeuvre l'expérimentation du CDD

La campagne 2020 du Fonds pour le développement de la vie associative est lancée

Depuis le décret 2018-460 du 8 juin 2018 relatif au fonds pour le développement de la vie associative, le FDVA se voit confier deux modalités de financement distinctes : le

Les Mutuelles de France appellent à manifester le 17 décembre

La Fédération des Mutuelles de France est née le 31 janvier 1986 d'une scission entre la Fédération Nationale des Mutuelles de Travailleurs et la Fédération Nationale de la

Le rôle des retraités dans les instances dirigeantes des associations

Alors que la réforme des retraites s'avance à pas de loup depuis que la contestation gagne du terrain, il est utile de s'intéresser au rôle des retraités dans les instances

La réforme des retraites : c'est François Fillon qui en parle le mieux

Vous vous demandez sans doute ce que vient faire François Fillon dans la réforme actuelle des retraites. Réforme qui risque bien de mettre des millions de Français dans la rue.

Mesurer l'Impact Social d'une association : une évaluation malaisée et malhonnête

Selon l'Avise, grande papesse du concept d'impact social, "Evaluer son impact social permet de démontrer que son activité est utile pour la société, d'affirmer son identité,

Service civique : les premiers chiffres de la grande enquête d'ampleur 2017-2018

C'est sous l'impulsion de l'Agence du Service Civique que l'INJEP (Institut national de la jeunesse et de l'éducation populaire) a mené la première enquête statistique

BénévaLibre : le logiciel libre et gratuit pour faciliter la gestion des bénévoles

Quelle est la principale ressource d'une association ? Ce sont ses bénévoles naturellement. Et plus ils sont actifs en son sein, et mieux se porte la structure. Le bénévolat, par

Associations : voici une vraie vision décomplexée du malheur des autres

Il y a des jours où la lassitude nous gagne (on devrait dire nous perd) sans que l'on sache exactement pourquoi. La pluie trop forte ou un froid trop vif, une panne de voiture

Découvrir 10 autres articles