Le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA) est une association qui mène une double mission : de santé publique en décrivant l'incidence des malformations congénitales et de recherche en mettant en évidence des facteurs de risque de malformation. C'est en fait un lanceur d'alerte médicale. Elle est à l'origine de la mise en lumière du taux de malformations anormalement élevé chez des nouveaux-nés de l'Ain. Autour de Druillat, un petit village de l'Ain, en quatre ans, 7 bébés sont nés sans bras ou sans main. Une fréquence hors norme selon REMERA qui a donné l'alerte. Les médecins ne peuvent fournir aucune explication. L'anomalie ne semble pas génétique, et ne serait pas liée non plus à des prises de médicaments, ou de drogue. Seule certitude : il y a 7 bébés, dans un rayon de 17 kilomètres autour de Druillat, qui entre 2009 et 2014 sont nés avec une malformation. Emmanuelle Amar, la directrice de REMERA, est épidémiologiste. Elle a donc lancé une enquête pour essayer de déterminer l'origine de ces malformations : "On a interrogé toutes les mères avec un questionnaire très poussé sur leurs habitudes de vie. Le seul point commun c'est que toutes ces femmes vivent en zone rurale au milieu des champs." A la fin de l'année 2014, comme il se doit, Mme Amar transmet son rapport aux autorités de santé. Elle attendra une réponse pendant deux ans. Il aura donc fallu deux années à Santé Publique France pour contester la méthologie utilisée par l'épidémiologiste et lui répondre ceci : "Compte tenu de la nature du problème détecté et de ses répercussions sociétales, en termes de craintes des populations concernées, une vigilance renforcée semble nécessaire." Une vigilance renforcée est donc mise en place, mais curieusement, elle n'est pas confiée à l'équipe de REMERA. Plus étonnant encore, les subventions publiques que l'association reçoit depuis 45 ans sont brutalement coupées. La région Auvergne Rhône Alpes considère que désormais subventionner REMERA ne fait plus partie de ses attributions. L'INSERM, autre financeur, déclare de son côté que "l'apport de REMERA pour la recherche est très faible" et ferme à son tour le robinet. La critique de l'INSERM est d'autant plus étonnante que la ministre de la santé de l'époque, Marisol Touraine, ne cessait de vanter les mérites de l'association. Devant le silence gênant des autorités, les parents d'un bébé victime d'une malformation ont porté plainte en juillet 2019 et une enquête préliminaire pour "mise en danger de la vie d'autrui" et "blessures involontaires avec incapacité supérieure à trois mois" a été ouverte au mois de novembre 2019 par le procureur de la République de Marseille. Ainsi, une association reconnue depuis 45 ans pour la qualité de son travail, se voit privée de subventions après avoir voulu alerter les autorités autour d'un phénomène inquiétant. Sans la plainte déposée, il ne se passerait rien administrativement. Situation d'autant plus difficile à admettre que des médecins de Bretagne et des Pays de la Loire ont alerté à leur tour les autorités. Sept bébés sont nés sans bras autour de deux villages, en quelques mois seulement. Des bébés naissent sans bras ou sans jambe ou sans main dans des périmètres restreints et avec une conséquence 58 fois supérieure à la normale et il ne se passe rien. Une omerta sanitaire se met en place, les demandes restent sans réponses et les parents se sentent à juste titre, abandonnés. La seule action réellement entreprise par l'administration a été de couper les subventions du lanceur d'alerte. Casser le thermomètre ne fait pas baisser la fièvre. En savoir plus Les responsables des services de génétique alertent à leur tour les autorités sanitaires sur la situation de REMERA Le site de l'association REMERA Les lanceurs d'alerte sont nombreux en France à dénoncer des situations ubuesques et dangereuses. Voici quelques combats parmi beaucoup d'autres : Pierre Hinard lanceur d'alerte contre la société Castel viande Véronique Lapidés et l'affaire de l'ancien site de Kodak Rapport de l'Association pour le Contrôle de la Radioactivité dans l'Ouest (ACRO) Et encore des centaines d'autres à découvrir sur le site de l'association Henri Pézerat
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