Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la détresse de ceux qui survivent et l'inutilité de tout ce temps qui reste... Corinne et Stéphane Védrenne ont traversé l'innommable le 20 janvier 2011, lorsqu'Eva, leur petite fille, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, peu avant ses huit ans. Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie en France. Ils sont chaque année, 2550 enfants et adolescents à être diagnostiqués. Ils seront plus de 500 à mourir. Les parents de la petite Eva ont décidé de réagir après le décès de leur petite fille. Ils ont créé, en 2012, l'association "Eva pour la vie". Tout simplement parce que contrairement à ce que l'on pourrait penser, les enfants ne sont pas prioritaires en termes de recherche et de traitement et les moyens alloués par l'Etat sont bien trop faibles. L'objectif de l'association est simple : aider financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Pour cela, elle a initié des démarches sans précédent auprès des politiques afin d'obtenir une loi pour garantir un fond de recherche dédié aux cancers et aux maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une aide à la prise en charge des familles dans la souffrance. Après des milliers d'appels, autant de lettres, de démarches auprès des députés, sénateurs ou même de l'Élysée, les parents de la petite Eva, Corinne et Stéphane, obtiennent petit à petit des soutiens. Ils parviennent à agréger d'autres associations et fondent tous ensemble la fédération Grandir sans cancer. En fin d'année 2018, la création d'un fonds dédié de cinq millions par an (il en faudrait 20) pour la recherche sur les cancers pédiatriques marque le "premier pas" de ces longues années d'actions. L'acharnement de l'association paie puisqu'à partir de 2020, tout s'accélère enfin. Tout d'abord, des lois très importantes sont votées comme l'allongement du congé de deuil ou le doublement de l'allocation journalière de présence parentale. En octobre 2021, l'Assemblée Nationale alloue 20 millions d'euros annuels supplémentaires à la recherche sur les cancers de l'enfant, portant le fonds à 25 millions à compter de 2022. Mais leur combat n'est toutefois pas terminé. Ils travaillent aujourd'hui sur une meilleure prise en charge des enfants malades et sur l'obtention d'un statut de "parent protégé". La lutte ne fait que commencer, mais avec leur expérience, leur ténacité et leurs nombreux soutiens, l'association "Eva pour la vie" sait qu'elle sera entendue. Corinne et Stéphane Védrenne vivent à Saint-Médard-en-Jalles, en Gironde. Leur combat pour les enfants malades et leurs parents est une lumière pour Eva qui aurait eu 19 ans aujourd'hui. En savoir plus Pour faire un don à l'association "Eva pour la vie"
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
Eva pour la vie Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=2694" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Commissaire aux comptes : obligation de désignation
19-05-2026
De nombreuses associations sont concernées par l'obligation de désignation d'un commissaire aux comptes. Et chaque année, elles sont très nombreuses à découvrir (parfois très
Indemnité de licenciement : quid de l'ancienneté dans le calcul
Le droit à l'indemnité de licenciement et son calcul font intervenir l'ancienneté du salarié et c'est une bonne chose. Mais l'on constate qu'il coexiste plusieurs méthodes qui se
Quand la laïcité sert de prétexte à un ministre
Nous sommes assez peu nombreux à connaître le nom de l'actuel ministre de l'Éducation nationale. Il s'agit d'Édouard Geffray. Cet illustre inconnu cherche à se faire remarquer par
Valorisation comptable du bénévolat : l'avis du HCVA
12-05-2026
D'un point de vue comptable, le bénévolat constitue une contribution volontaire en nature qui est, par principe, sans contrepartie. La valorisation a pour objet de rendre compte
Absence ou empêchement d'une assemblée générale au sein d'une association
L'obligation de tenue d'une assemblée générale dans une association loi 1901 n'est pas imposée par la législation mais par les statuts. La loi de 1901 et son décret d'application
Droit à la déconnexion : attention aux notifications automatiques
Le secteur associatif ne fait pas exception à la règle. Le droit à la déconnexion des salariés s'applique aussi. Ce droit vise, par la régulation de l'utilisation des outils
Libéralité et droit d'opposition du préfet
05-05-2026
Après la mairie, la Cour des comptes, voici le Préfet qui vient en renfort dans le "contrôle pointilleux" des associations. Il nous manquait ce digne représentant d'un Etat
Obligations comptables et subventions
Une association percevant une subvention peut être soumise au contrôle de la collectivité la lui ayant accordée, qui peut alors lui réclamer communication de tout document
La Cour des comptes versus les associations
En ce moment, les "contrôles" sur les activités associatives se renforcent du début jusqu'à la fin de la chaîne procédurales. Communes, Départements, Régions, Etat, Contrat
Minimis minimis, mais il fait le maximum
28-04-2026
Les aides dites "de minimis" sont les aides d'État de faible montant auxquelles les entreprises peuvent prétendre. La définition de la notion d'entreprise a été simplifiée et
Les outils d'action économique ont un nouveau guide
Il est la référence incontournable pour les acteurs publics. Oui, le Guide des outils d'action économique est l'un des guides les plus téléchargés de ce secteur d'activité. Il
Pacte sur la migration et l'asile : la mise en oeuvre française
Le pacte sur la migration et l'asile est un ensemble de nouvelles règles régissant la gestion des migrations et établissant un régime d'asile commun à l'échelle de l'UE, qui
Quand le numérique prend l'Omnibus
Pour faire face à l'hégémonie numérique américaine, l'Europe a longtemps protégé ses ressortissants avec notamment la RGPD. Hélas, il semblerait que cette époque soit révolue
La disparition inquiétante des populations d'oiseaux
Une large collaboration scientifique européenne a quantifié pour la première fois l'impact direct de différentes activités humaines sur les oiseaux à l'échelle du continent : les
L'Agence nationale des titres sécurisés a été piratée
21-04-2026
Cette agence, plus connue sous l'appellation "France Identité", est en charge des cartes d'identité et des permis de conduire. Une paille. C'est le ministère de l'Intérieur qui a
Rapport annuel d'activité 2025 du Défenseur des droits
14-04-2026
A la lecture de ce rapport annuel d'activité du défenseur des droits, l'année 2025 témoigne d'une activité dense, exigeante et révélatrice d'une situation qui se dégrade pour une
Les violences intrafamiliales enfin prises au sérieux ?
07-04-2026
Selon la définition utilisée par la Caisse d'Allocations Familiales (CAF), "Les violences intrafamiliales sont des comportements abusifs, mauvais traitement ou négligence,
Associations et entreprises du secteur lucratif : mariage dangereux
31-03-2026
Deux jurisprudences assez récentes devraient alerter les associations qui "fricotent" avec des entreprises du secteur lucratif (sociétés commerciales voire même OSBL assujettis
Jeunesses et discriminations fondées sur l'origine : le rapport
24-03-2026
Ce nouveau rapport du défenseur des droits propose un état des lieux des discriminations, liées à l'origine, vécues par les jeunes. Il dresse un constat préoccupant sur l'ensemble
L'influence du HCVA sur les lois en vigueur pour les associations
17-03-2026
Dans les avis rendus par le Haut-Conseil à la vie associative sur des textes législatifs ou règlementaires, certaines propositions ont été retenues. Peu nombreuses certes, mais du
Comment devenir un fundraiser responsable ?
Le fundraiser, ou collecteur de dons, travaille au service d'organisations faisant appel à la charité. Il organise des campagnes de dons et collecte des fonds pour faire rentrer
La contribution des bénévoles à la Culture en France
La collection "Culture chiffres" présente des repères quantitatifs sur les phénomènes culturels observés dans les champs d'étude et de recherche du Département des études (1), de
Quand le CESE questionne notre modèle de société
Le Conseil Économique Social et Environnemental (CESE) est une institution représentative de la société civile. Aujourd'hui, il a fait le choix d'une démarche plurielle pour
Classement de la philanthropie européenne : la France troisième
L'ERNOP est le Réseau européen de recherche sur la philanthropie qui a pour mission de mettre en relation chercheurs et praticiens de toute l'Europe pour tenter de faire
Il faut tuer toutes les associations
"Est puni de 5 ans d'emprisonnement et de 75 000 euros d'amende le fait de provoquer à la contestation des règles communes légalement édictées, dans des conditions portant
Quels objectifs pour un développement de l'ESS ?
Sans répondre directement à la question à ce stade, le Conseil supérieur de l'ESS (CSESS) a conduit des travaux avec l'idée que, dans un contexte où les besoins sociaux sont
La boussole de l'ESS pour s'orienter dans les difficultés
Le guide "La boussole de l'ESS pour s'orienter dans les difficultés" s'adresse à toutes les structures de l'ESS : associations, coopératives, mutuelles, fondations et sociétés
Droit de l'enfant : une protection à géométrie variable
Alors que de nombreuses associations, telles que SOS Périscolaire, la FCPE, MeToo École, se battent pour qu'une réforme ambitieuse du périscolaire soit immédiatement décidée, le
Promouvoir la vie associative et l'ESS en fiches pratiques
Les élections municipales représentent un moment clé de notre vie démocratique locale. C'est le bon moment pour reconnaître pleinement le rôle des associations et les associer
La Semaine de l'économie sociale et solidaire à l'école
Du 23 au 28 mars 2026, le mois de mars offre une semaine pour découvrir l'économie sociale et solidaire à l'école. Une semaine pour éduquer les élèves à l'économie sociale et