Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la détresse de ceux qui survivent et l'inutilité de tout ce temps qui reste... Corinne et Stéphane Védrenne ont traversé l'innommable le 20 janvier 2011, lorsqu'Eva, leur petite fille, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, peu avant ses huit ans. Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie en France. Ils sont chaque année, 2550 enfants et adolescents à être diagnostiqués. Ils seront plus de 500 à mourir. Les parents de la petite Eva ont décidé de réagir après le décès de leur petite fille. Ils ont créé, en 2012, l'association "Eva pour la vie". Tout simplement parce que contrairement à ce que l'on pourrait penser, les enfants ne sont pas prioritaires en termes de recherche et de traitement et les moyens alloués par l'Etat sont bien trop faibles. L'objectif de l'association est simple : aider financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Pour cela, elle a initié des démarches sans précédent auprès des politiques afin d'obtenir une loi pour garantir un fond de recherche dédié aux cancers et aux maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une aide à la prise en charge des familles dans la souffrance. Après des milliers d'appels, autant de lettres, de démarches auprès des députés, sénateurs ou même de l'Élysée, les parents de la petite Eva, Corinne et Stéphane, obtiennent petit à petit des soutiens. Ils parviennent à agréger d'autres associations et fondent tous ensemble la fédération Grandir sans cancer. En fin d'année 2018, la création d'un fonds dédié de cinq millions par an (il en faudrait 20) pour la recherche sur les cancers pédiatriques marque le "premier pas" de ces longues années d'actions. L'acharnement de l'association paie puisqu'à partir de 2020, tout s'accélère enfin. Tout d'abord, des lois très importantes sont votées comme l'allongement du congé de deuil ou le doublement de l'allocation journalière de présence parentale. En octobre 2021, l'Assemblée Nationale alloue 20 millions d'euros annuels supplémentaires à la recherche sur les cancers de l'enfant, portant le fonds à 25 millions à compter de 2022. Mais leur combat n'est toutefois pas terminé. Ils travaillent aujourd'hui sur une meilleure prise en charge des enfants malades et sur l'obtention d'un statut de "parent protégé". La lutte ne fait que commencer, mais avec leur expérience, leur ténacité et leurs nombreux soutiens, l'association "Eva pour la vie" sait qu'elle sera entendue. Corinne et Stéphane Védrenne vivent à Saint-Médard-en-Jalles, en Gironde. Leur combat pour les enfants malades et leurs parents est une lumière pour Eva qui aurait eu 19 ans aujourd'hui. En savoir plus Pour faire un don à l'association "Eva pour la vie"
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