Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la détresse de ceux qui survivent et l'inutilité de tout ce temps qui reste... Corinne et Stéphane Védrenne ont traversé l'innommable le 20 janvier 2011, lorsqu'Eva, leur petite fille, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, peu avant ses huit ans. Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie en France. Ils sont chaque année, 2550 enfants et adolescents à être diagnostiqués. Ils seront plus de 500 à mourir. Les parents de la petite Eva ont décidé de réagir après le décès de leur petite fille. Ils ont créé, en 2012, l'association "Eva pour la vie". Tout simplement parce que contrairement à ce que l'on pourrait penser, les enfants ne sont pas prioritaires en termes de recherche et de traitement et les moyens alloués par l'Etat sont bien trop faibles. L'objectif de l'association est simple : aider financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Pour cela, elle a initié des démarches sans précédent auprès des politiques afin d'obtenir une loi pour garantir un fond de recherche dédié aux cancers et aux maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une aide à la prise en charge des familles dans la souffrance. Après des milliers d'appels, autant de lettres, de démarches auprès des députés, sénateurs ou même de l'Élysée, les parents de la petite Eva, Corinne et Stéphane, obtiennent petit à petit des soutiens. Ils parviennent à agréger d'autres associations et fondent tous ensemble la fédération Grandir sans cancer. En fin d'année 2018, la création d'un fonds dédié de cinq millions par an (il en faudrait 20) pour la recherche sur les cancers pédiatriques marque le "premier pas" de ces longues années d'actions. L'acharnement de l'association paie puisqu'à partir de 2020, tout s'accélère enfin. Tout d'abord, des lois très importantes sont votées comme l'allongement du congé de deuil ou le doublement de l'allocation journalière de présence parentale. En octobre 2021, l'Assemblée Nationale alloue 20 millions d'euros annuels supplémentaires à la recherche sur les cancers de l'enfant, portant le fonds à 25 millions à compter de 2022. Mais leur combat n'est toutefois pas terminé. Ils travaillent aujourd'hui sur une meilleure prise en charge des enfants malades et sur l'obtention d'un statut de "parent protégé". La lutte ne fait que commencer, mais avec leur expérience, leur ténacité et leurs nombreux soutiens, l'association "Eva pour la vie" sait qu'elle sera entendue. Corinne et Stéphane Védrenne vivent à Saint-Médard-en-Jalles, en Gironde. Leur combat pour les enfants malades et leurs parents est une lumière pour Eva qui aurait eu 19 ans aujourd'hui. En savoir plus Pour faire un don à l'association "Eva pour la vie"
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
Eva pour la vie Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=2694" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Quand le licenciement est refusé, le salarié est souvent protégé
26-08-2025
Un salarié candidat lors d'une élection professionnelle, ou bien titulaire ou encore ancien titulaire d'un mandat de représentant du personnel ou tout simplement exerçant certains
Accueil des étrangers : la solution associative
Dans le monde, une personne est forcée de fuir son foyer et de prendre la route de l'exil toutes les deux secondes en moyenne. Conflits armés, crises économiques, changement
Panorama associatif numéro 138 : fin août 2025
Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au
Le rôle des conseils départementaux de la jeunesse pour la protection des mineurs
15-07-2025
Le mois de juin a vu fleurir plusieurs décrets qui concernent la protection des mineurs dans le sport. Par exemple, l'obligation d'un affichage dans les équipements sportifs pour
Rémunération des dirigeants : attention URSSAF
Selon une jurisprudence nombreuse et argumentée, le versement de rémunérations aux dirigeants d'une association ne fait pas obstacle en soi au caractère désintéressé de sa
Panorama associatif numéro 137 : juillet 2025
Panorama associatif numéro 136 : juillet 2025
08-07-2025
Requalification d'une subvention en marché public : danger
Un marché public est un contrat passé par une municipalité (suite à un appel d'offres) avec un opérateur économique pour répondre à l'un de ses besoins en matière de travaux, de
Associations : comment obtenir la nullité d'une AG ?
Si l'assemblée générale d'une association est le grand rassemblement des énergies, c'est aussi, et souvent, le moment des règlements de comptes. La démocratie associative est une
Dénoncer son président auprès d'un juge, comment faire ?
01-07-2025
Que faire en cas de découvertes de malversations de la part du président de son association ? Ne rien dire ? Difficile et dangereux. Le dénoncer ? Oui, mais comment ? Déposer
Service civique : beaucoup trop de ruptures de contrats
Plus d'un cinquième des missions de service civique sont rompues de manière anticipée. Ce qui fait beaucoup. Pourquoi autant d'interruptions ? Le service civique propose aux
La pauvreté : fatalité française ?
"Il n'y avait jamais eu autant de pauvres en France, ni un tel écart de ressources entre les catégories les plus aisées et les plus défavorisées." Bien sûr, l'intérêt de cette
L'appel à projets : le faux ami des associations
Un appel à projets public (AAP) ou privé, est une procédure de financement par sélection de projets. Un organisme public ou privé peut monter un appel à projets dans le cadre
Comment renforcer le lien social ?
C'est une bonne question que pose le titre de cet article. Oui, comment renforcer le lien social fort distendu depuis les 15 dernières années ? Un proche du président Macron,
Observatoire citoyen de la marchandisation des associations 2025
24-06-2025
L'Observatoire citoyen de la "marchandisation des associations" publie son deuxième rapport qui met en avant les moyens disponibles pour entamer la "démarchandisation des
Une histoire de poissons volants
17-06-2025
On appelle les poissons volants "exocet". Son nom a été donné à un missile français bien connu car, comme ce poisson, il vole au ras de l'eau et a coulé le destroyer britannique
Comment réunir les conditions de délégation de pouvoirs dans une association ?
10-06-2025
Une délégation de pouvoirs est l'acte par lequel une personne dite le délégant, transfère à une autre personne appelée le délégataire, une partie de ses pouvoirs. Le délégataire
Toute découverte de la science pure est subversive en puissance
03-06-2025
Rendons à Aldous Huxley le titre de cet article que nous lui avons emprunté. De son côté, Henri Michaux se plaignait déjà que "Toute science crée une nouvelle ignorance" ce qui
Etre partie civile en tant qu'association : comment faire ?
27-05-2025
Votre association est victime d'une infraction, d'un acte interdit par la loi et passible de sanctions pénales ? Elle a subi un préjudice ? Elle souhaite défendre un tiers ? La
Loi Handicap : un chantier largement inachevé 20 ans après
20-05-2025
Durant l'année 2005, la France faisait évoluer ses dispositions juridiques en matière d'accès aux droits pour les personnes handicapées, grâce à la loi 2005-102 (dite loi
La contribution des associations à l'intérêt général dans un contexte concurrentiel
La doctrine fiscale donne une grille d'analyse de l'intérêt général qui est devenue l'unique point de repère, l'alpha et l'oméga de la vie associative. Et pourtant, il n'y a pas
On ne touchera pas à la réduction d'impôts sur les dons aux associations
En fait, la phrase exacte est "Le gouvernement ne touchera pas à la réduction d'impôts sur les dons aux associations d'utilité publique dans le prochain budget." Oui... Et les
Soutenir et encourager la contribution des associations à l'intérêt général
Dans le contexte économique, social et écologique difficile que nous traversons, le Haut Conseil à la Vie Associative semble être le seul à garder le cap et à être force de
Observatoire des vacances et des loisirs des enfants
L'Observatoire des vacances et des loisirs des enfants (OVLEJ) a fait le choix de mettre en oeuvre une nouvelle étude permettant de prendre en compte les freins et leviers à
2025 : 20ème édition de la La France bénévole
Cette 20ème édition de "La France Bénévole" ne concerne pas l'ancienne ministre des sports, Amélie Oudéa-Castéra, qui réclame 9 000 euros bruts par mois pour être à la tête du
La 6ème Edition du Baromètre du Bénévolat se veut un peu trop rassurante
Selon le 6ème Baromètre du Bénévolat publié par France Bénévolat, les bénévoles associatifs seraient moins nombreux, mais plus jeunes et plus investis. Je veux bien le croire,
ESS : le dernier kilomètre de l'intérêt général
L'économie sociale et solidaire est un modèle à part dans l'économie française qui rassemble 14 % de l'emploi salarié privé au travers des associations, coopératives, fondations,
La place du numérique dans le projet associatif en 2025
La transition numérique, qui est un enjeu majeur pour la société française, a été adoptée très rapidement par la majorité des associations. Il y a toujours un bénévole qui possède
On fait le point sur la parité dans l'encadrement sportif
Le Haut Conseil à l'Egalité Entre les Hommes et les Femmes vient de publier un rapport sur la parité dans l'encadrement sportif. Cette enquête met en lumière les obstacles
La 5ème édition de la SASER du 19 au 23 mai 2025
La SASER est l'acronyme de la Semaine des Achats Socialement et Écologiquement Responsables. Elle commence dès aujourd'hui et se terminera le 23 mai. C'est déjà la cinquième