Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la détresse de ceux qui survivent et l'inutilité de tout ce temps qui reste... Corinne et Stéphane Védrenne ont traversé l'innommable le 20 janvier 2011, lorsqu'Eva, leur petite fille, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, peu avant ses huit ans. Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie en France. Ils sont chaque année, 2550 enfants et adolescents à être diagnostiqués. Ils seront plus de 500 à mourir. Les parents de la petite Eva ont décidé de réagir après le décès de leur petite fille. Ils ont créé, en 2012, l'association "Eva pour la vie". Tout simplement parce que contrairement à ce que l'on pourrait penser, les enfants ne sont pas prioritaires en termes de recherche et de traitement et les moyens alloués par l'Etat sont bien trop faibles. L'objectif de l'association est simple : aider financièrement les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Pour cela, elle a initié des démarches sans précédent auprès des politiques afin d'obtenir une loi pour garantir un fond de recherche dédié aux cancers et aux maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une aide à la prise en charge des familles dans la souffrance. Après des milliers d'appels, autant de lettres, de démarches auprès des députés, sénateurs ou même de l'Élysée, les parents de la petite Eva, Corinne et Stéphane, obtiennent petit à petit des soutiens. Ils parviennent à agréger d'autres associations et fondent tous ensemble la fédération Grandir sans cancer. En fin d'année 2018, la création d'un fonds dédié de cinq millions par an (il en faudrait 20) pour la recherche sur les cancers pédiatriques marque le "premier pas" de ces longues années d'actions. L'acharnement de l'association paie puisqu'à partir de 2020, tout s'accélère enfin. Tout d'abord, des lois très importantes sont votées comme l'allongement du congé de deuil ou le doublement de l'allocation journalière de présence parentale. En octobre 2021, l'Assemblée Nationale alloue 20 millions d'euros annuels supplémentaires à la recherche sur les cancers de l'enfant, portant le fonds à 25 millions à compter de 2022. Mais leur combat n'est toutefois pas terminé. Ils travaillent aujourd'hui sur une meilleure prise en charge des enfants malades et sur l'obtention d'un statut de "parent protégé". La lutte ne fait que commencer, mais avec leur expérience, leur ténacité et leurs nombreux soutiens, l'association "Eva pour la vie" sait qu'elle sera entendue. Corinne et Stéphane Védrenne vivent à Saint-Médard-en-Jalles, en Gironde. Leur combat pour les enfants malades et leurs parents est une lumière pour Eva qui aurait eu 19 ans aujourd'hui. En savoir plus Pour faire un don à l'association "Eva pour la vie"
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
Eva pour la vie Comment qualifier la douleur d'un parent qui a perdu un enfant ? Comment dire l'indicible ? Il n'existe pas de mot. Juste la cruelle et infinie affliction, l'incicatrisable déchirement, la désolation du manque, la ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=2694" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Location d'un local associatif: quel bail conclure ?
13-10-2026
Une association peut être amenée à louer un local pour installer son siège social, même si dans un premier temps, l'appartement d'un membre peut faire l'affaire si le propriétaire
Contester un retrait de subvention : est-ce possible ?
Une subvention peut revêtir plusieurs formes. Elle peut être en numéraire, par un versement direct d'une somme d'argent à l'organisme bénéficiaire ou bien en nature par la mise à
L'intérêt à agir d'une association et sa géographie
Une association loi de 1901 ne peut engager une action en justice si elle n'a pas un intérêt à agir au regard de l'objet défini dans ses statuts, notamment quant à son périmètre
Le pro bono n'est plus ce qu'il était
06-10-2026
Voici la question fiscale du jour : "un professionnel libéral qui travaille gratuitement pour une association réalise-t-il une recette imposable à hauteur de ce qu'il aurait pu
Occupation du domaine privé d'une collectivité au bénéfice d'une association
Bien souvent, après une élection municipale, le nouveau maire retire le droit d'occupation du domaine privé de sa collectivité à une association soutenue par le maire sortant. Que
Panorama associatif numéro 168 : octobre 2026
Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au
L'abus de confiance expliqué aux associations en 2 exemples
29-09-2026
Selon le ministère de la Justice, "l'abus de confiance est le fait pour une personne, à qui un bien a été remis volontairement, d'en détourner l'usage à son profit ou de
Associations : attention à l'injure publique dans vos publications
Le récent arrêt de la chambre criminelle de la Cour de Cassation (1), publié au Bulletin, constitue une décision de principe très importante afin de clarifier la frontière ténue
Arnaquer une association peut coûter cher
Trop souvent, les arnaqueurs à la petite semaine pensent que voler une association ne porte pas nécessairement à conséquence. Erreur qui peut coûter très cher pour qui ignore
Qu'est-ce que le régime du Porté à Connaissance De dans le secteur associatif ?
22-09-2026
Porté à la Connaissance De signifie que le récepteur a reçu une information qui peut, ou pas, demander une réponse. Dns le cas d'une administration, ce "Porté à la Connaissance
Où sont passés les  milliards engloutis par les associations ?
Est-ce que les médias du groupe Bolloré, c'est à dire Canal+, Europe 1, Le JDD, Hachette Livre, Voici, Paris Match, Femme Actuelle, Capital, etc. aiment les associations ? En
L'Observatoire des procédures collectives de l'ESS
Connaissez-vous le BODACC ? Il s'agit du bulletin officiel des annonces civiles et commerciales. Ce site assure la publicité des actes enregistrés au registre national des
Action de groupe : la procédure de demande d'agrément
Nous avons écrit de nombreux articles sur ce sujet. L'action de groupe est une procédure exercée en justice, par une personne habilitée, pour le compte de plusieurs personnes
Autoconsommation collective : l'électricité associative
L'autoconsommation collective est née, en France, de la loi relative à la transition énergétique pour la croissance verte (LTECV) de 2015. Elle permet un mode de partage
ESS : un essaimage réussi
15-09-2026
L'Assemblée Générale des Nations unies, dans sa résolution du 19 décembre 2024 sur l'ESS, a demandé au secrétaire général de l'ONU de publier un rapport sur l'évolution de
Comment mieux protéger les mineurs victimes de traite des êtres humains ?
08-09-2026
Le 23 juillet 2026, François-Noël Buffet a succédé à Claire Hédon à la tête du Défenseur des droits. Cette prise de fonction marque l'ouverture d'un nouveau mandat de six ans à la
Septembre, le mois des Forums des associations partout en France
01-09-2026
Le mois de septembre approche et, avec lui, arrive le traditionnel et salutaire Forum des Associations. Réussir ce moment est le bon moyen de rencontrer de nouvelles personnes
Le guide Tous responsables absout les coupables
25-08-2026
Quand un gouvernement publie un guide intitulé "Tous responsables", c'est qu'il cherche à diluer ses propres responsabilités qui pourtant, dans le cas de la France, sont
Présentation d'une vieille dame très digne
14-07-2026
La France compte une association pour 43 habitants, soit 1,6 million en activité. Chaque année, plus de 70 000 structures sont créées et un Français sur quatre y est bénévole.
L'accompagnement associatif pour renforcer le pouvoir d'agir des associations
07-07-2026
Oui, il existe en France, un réseau de structures de proximité qui proposent un service gratuit d'information, d'orientation, de conseil et d'accompagnement pour que chaque
L'emploi associatif en baisse constante depuis 2024
En 2024, le salaire en équivalent temps plein (EQTP) d'un poste est en moyenne de 2210 euros nets par mois dans l'emploi associatif, soit 19 % de moins que dans le privé (2720
Promouvoir et développer l'ESS pour renforcer son influence
Du 29 au 31 octobre 2025, s'est tenu à Bordeaux, le 7ème Forum mondial de l'Économie Sociale et Solidaire (GSEF). Nous avions, à l'époque, largement relayé cette information.
Quand le Sénat prend le train de l'ESS
Un "train de sénateur" est une expression qui désigne une allure lente, calme et sans aucun empressement. C'est avec la même lenteur qu'une commission d'enquête sénatoriale vient
Les employeurs de l'ESS alertent sur une situation financière critique
Les associations, les mutuelles, les fondations et les coopératives alertent : plus de 18 400 emplois ont été détruits en 2025. Les principaux acteurs du secteur redoutent une
Ce que l'ESS apporte à la société : édition du Panorama 2026
La liste des contributions nombreuses que l'ESS apporte à la société est longue. Une importance qui nécessite de dresser un panorama complet, pour mieux apprécier le rôle
Agrément or not agrément, that is the question
Une association écologiste, même sans agrément, est-elle recevable à se constituer partie civile si elle subit un préjudice personnel et direct lié à la spécificité de sa mission
Faire évoluer le modèle économique des associations ?
Depuis de nombreuses années, le modèle économique des associations, basé sur les aides publiques et les cotisations, est remis en cause. La solution invoquée est toujours la même
Vos données ont été piratées : Guide de survie complet 2026
Les fuites de données frappant les Français sont désormais monnaie courante. En principe, les organismes doivent informer directement les personnes concernées lorsque la violation
Associations et IA : l'étude 2026 de France générosités
Votre association utilise-t-elle l'Intelligence Artificielle sans le savoir comme Monsieur Jourdain avec la prose ? La réponse est oui, bien sûr. Mais combien de structures,
La loi du 1er juillet 1901 a 125 ans
Avec 1,6 million d'associations actives et plus de 15 millions de bénévoles, le secteur associatif reste, 125 ans après sa naissance, un pilier de la cohésion sociale, de