Le Téléthon 2004 les 3 et 4 décembre

29-11-2004
Les 3 et 4 décembre prochains, Gérard JUGNOT accompagnera l’AFM dans sa mobilisation et dans l’émission télévisée sur France 2, 30 heures de direct et de mobilisation qui seront relayées par les antennes du groupe Radio France. Tous les ans, 400 programmes de recherche sont subventionnés grâce aux dons du Téléthon. Grâce à nous tous, l’AFM finance aussi une part majoritaire de l’Institut des Maladies Rares. Mais toutes les pistes thérapeutiques émergentes doivent être explorées et elles sont prometteuses. Parce que les essais sur l’Homme sont coûteux (parfois plusieurs millions d’euros), et parce que la recherche fondamentale sur le muscle dit être poursuivie, L’AFM et la recherche ont besoin de toutes les énergies les 3 et 4 décembre prochains !

Créé il y a 18 ans, le Téléthon demeure une opération exceptionnelle par son ampleur, par la mobilisation que l ’AFM sait susciter dans les centres de promesses télévisés et à travers les 22 000 manifestations qui ont lieu dans toute la France, et par sa durée : trente heures d ’émission en direct. La réussite du Téléthon a permis à la recherche scientifique de beaucoup progresser pour lutter contre les maladies génétiques,et est devenue une référence dans le monde entier. Grâce au Téléthon,des sommes considérables et toujours supérieures année après année ont été recueillies. Nous espérons que la générosité des téléspectateurs sera encore plus importante en 2004.
Pour la télévision publique, le Téléthon est aussi un moyen de faire connaître les maladies rares et de sensibiliser les Français aux génothérapies qui,grâce à l’action de l’AFM, sont devenues réalité.

Depuis 18 ans, le Téléthon a permis un formidable bond en avant de la recherche. En 1987, l’affiche du 1er Téléthon montre un enfant s ’enlisant dans le sable. Aujourd ’hui, la petite Jeanne crie haut et fort son combat contre la maladie. Depuis 18 ans, le Téléthon fédère malades, chercheurs, artistes, médias, entreprises, bénévoles, donateurs autour d ’un même but : gagner le combat contre la maladie.

En savoir plus
Le site du Téléthon

Le site de l’association ALLIANCE MALADIES RARES
Si l’AFM réalise un superbe travail avec son Téléthon, elle n’est pas la seule association à aider la recherche dans le développement de nouvelles thérapies. Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites ” rares ”, qui sont en fait nombreuses, affectent chacune moins d’une personne sur 2000. Mais, au total, les 5000 maladies rares représentent 6 à 8% de la population, soit 4 millions de personnes en France. Aussi, le 24 février, 40 associations de malades et parents de malades se sont rassemblées à Paris pour créer, en présence de Dominique Gillot, secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action sociale, l’Alliance Maladies Rares, un collectif national d’associations agissant dans l’intérêt des malades concernés par une maladie rare. Ce collectif représente d’ores et déjà environ 700 maladies différentes et 900 000 malades. La mission de l’Alliance est de susciter et développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. L’un de ses objectifs prioritaires est d’être un porte-parole collectif national reconnu, capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares.

Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Qu'est-ce que le régime du Porté à Connaissance De dans le secteur associatif ?

22-09-2026

Porté à la Connaissance De signifie que le récepteur a reçu une information qui peut, ou pas, demander une réponse. Dns le cas d'une administration, ce "Porté à la Connaissance

Panorama associatif numéro 167 : septembre 2026

22-09-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Retrait d'une qualification : choisir le bon tribunal

22-09-2026

De nombreuses associations sont dotées d'une possibilité de certification. Que ce soit pour une longue pratique ou simplement par la reconnaissance des tiers, ces structures

Le ballet juridique de l'été prend fin : voici sa partition associative

15-09-2026

La fin de l'été arrive même si le soleil reste de mise. Pendant la saison estivale, le journal officiel ne chôme pas. Les publications s'enchaînent. Il nous apparait donc

La place des associations dans l'organisation du sport professionnel

15-09-2026

Le 21 juillet 2026, l'assemblée nationale a définitivement adopté la proposition de loi (PPL Sport) relative à l'organisation, à la gestion et au financement du sport

Panorama associatif numéro 166 : septembre 2026

15-09-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

La santé financière des associations : nouvelle enquête nationale

08-09-2026

En 2025, le Mouvement associatif, le Réseau National des Maisons des Associations (RNMA), Hexopée et Elisfa, (syndicat employeur du lien social et familial) avaient lancé 2

Facturation électronique : elle s'installe progressivement

08-09-2026

Annoncée depuis des lustres, puis reportée à plusieurs reprises (par peur ?), la facturation électronique s'installe progressivement dans le paysage économique Français. Toutes

Panorama associatif numéro 165 : septembre 2026

08-09-2026

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Violences dans le sport : le point sur la situation actuelle

01-09-2026

Le Ministère des Sports tente de mener, depuis de nombreuses années, une politique active en matière de prévention vis-à-vis des comportements contraires aux valeurs du sport et

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Autoconsommation collective : l'électricité associative

22-09-2026

L'autoconsommation collective est née, en France, de la loi relative à la transition énergétique pour la croissance verte (LTECV) de 2015. Elle permet un mode de partage

ESS : un essaimage réussi

15-09-2026

L'Assemblée Générale des Nations unies, dans sa résolution du 19 décembre 2024 sur l'ESS, a demandé au secrétaire général de l'ONU de publier un rapport sur l'évolution de

Comment mieux protéger les mineurs victimes de traite des êtres humains ?

08-09-2026

Le 23 juillet 2026, François-Noël Buffet a succédé à Claire Hédon à la tête du Défenseur des droits. Cette prise de fonction marque l'ouverture d'un nouveau mandat de six ans à la

Septembre, le mois des Forums des associations partout en France

01-09-2026

Le mois de septembre approche et, avec lui, arrive le traditionnel et salutaire Forum des Associations. Réussir ce moment est le bon moyen de rencontrer de nouvelles personnes

Le guide Tous responsables absout les coupables

25-08-2026

Quand un gouvernement publie un guide intitulé "Tous responsables", c'est qu'il cherche à diluer ses propres responsabilités qui pourtant, dans le cas de la France, sont

Présentation d'une vieille dame très digne

14-07-2026

La France compte une association pour 43 habitants, soit 1,6 million en activité. Chaque année, plus de 70 000 structures sont créées et un Français sur quatre y est bénévole.

L'accompagnement associatif pour renforcer le pouvoir d'agir des associations

07-07-2026

Oui, il existe en France, un réseau de structures de proximité qui proposent un service gratuit d'information, d'orientation, de conseil et d'accompagnement pour que chaque

Le bilan 2020-2026 de Claire Hédon à la direction du défenseur des droits

30-06-2026

"Protéger les droits des personnes, c'est protéger leur dignité. La dignité est ce que l'humanité a en commun, et ce qui prévient de toute forme de déshumanisation." Claire Hédon.

Intérêt général et prépondérance de l'activité philanthropique

23-06-2026

Une association dont l'activité consiste, pour l'essentiel, à assister des personnes en situation de détresse matérielle et de grande précarité est-elle d'intérêt général ? Une

La lutte contre la fraude aux prestations sociales

16-06-2026

Depuis de nombreuses années, la lutte contre la fraude aux prestations sociales, (premier rapport du Défenseur des droits dès 2017), constitue un sujet de préoccupation politique

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

Les employeurs de l'ESS alertent sur une situation financière critique

22-09-2026

Les associations, les mutuelles, les fondations et les coopératives alertent : plus de 18 400 emplois ont été détruits en 2025. Les principaux acteurs du secteur redoutent une

Ce que l'ESS apporte à la société : édition du Panorama 2026

15-09-2026

La liste des contributions nombreuses que l'ESS apporte à la société est longue. Une importance qui nécessite de dresser un panorama complet, pour mieux apprécier le rôle

Agrément or not agrément, that is the question

08-09-2026

Une association écologiste, même sans agrément, est-elle recevable à se constituer partie civile si elle subit un préjudice personnel et direct lié à la spécificité de sa mission

Faire évoluer le modèle économique des associations ?

01-09-2026

Depuis de nombreuses années, le modèle économique des associations, basé sur les aides publiques et les cotisations, est remis en cause. La solution invoquée est toujours la même

Vos données ont été piratées : Guide de survie complet 2026

25-08-2026

Les fuites de données frappant les Français sont désormais monnaie courante. En principe, les organismes doivent informer directement les personnes concernées lorsque la violation

Associations et IA : l'étude 2026 de France générosités

14-07-2026

Votre association utilise-t-elle l'Intelligence Artificielle sans le savoir comme Monsieur Jourdain avec la prose ? La réponse est oui, bien sûr. Mais combien de structures,

La loi du 1er juillet 1901 a 125 ans

07-07-2026

Avec 1,6 million d'associations actives et plus de 15 millions de bénévoles, le secteur associatif reste, 125 ans après sa naissance, un pilier de la cohésion sociale, de

Simplification de la vie économique : une loi anti ESS ?

30-06-2026

Allégement des normes qui pèsent sur les petites entreprises, accès amélioré à la commande publique, nouveaux droits en matière d'assurance dommages et de banque, etc. Mais aussi,

Les pauvres existent, l'Europe les reconnait

23-06-2026

Le 6 mai 2026, la 1ère Stratégie européenne de lutte contre la pauvreté a vu le jour. Elle vise à l'éradication de la pauvreté à l'horizon 2050. Bien sûr, il n'y aura aucun

Comment concilier son activité professionnelle et le bénévolat

16-06-2026

Le bénévolat est un des piliers essentiels de la vie associative et du lien social en France. Mais il est également profondément chronophage et peut impacter durablement

Découvrir 10 autres articles
Abonnez-vous à Lettrasso+