Où rechercher une maladie rare par signes cliniques ? Comment accéder au service de mise en contact entre patients avec la possibilité pour les patients désirant participer à des recherches cliniques de se faire connaître ? Comment avoir accès à une encyclopédie des maladies rares et des médicaments orphelins ? Où trouver en ligne un répertoire des services disponibles dans 35 pays, incluant des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les activités de recherche et les associations de patients ?

Tout ces services et bien plus, sont accessibles à partir de la page d’accueil du nouveau site Internet d’Orphanet, le tout en 5 langues : français, anglais, allemand, italien et espagnol (une version portugaise est prévue sous peu) avec une navigation simplifiée pour accompagner au mieux les nouveaux utilisateurs qui représentent la moitié des visiteurs.

Cette nouvelle version du site Internet d’Orphanet, (la quatrième en 11 ans d’existence), fait d’Orphanet un portail à part entière, adapté à la diversité de son public, composé pour un tiers de patients ou de leur entourage et pour deux tiers de professionnels de la santé, chercheurs, enseignants et étudiants.

Elle donne accès à une encyclopédie des maladies rares et des médicaments orphelins et à un répertoire des services disponibles dans 35 pays, incluant des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les activités de recherche et les associations de patients.

Ce site est géré par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et co-financé notamment par ce même Institut, par la Direction générale de la santé et par la Commission européenne.

Le site permet également de rechercher une maladie rare par signes cliniques, d’accéder au service de mise en contact entre patients, et donne la possibilité aux patients désirant participer à des recherches cliniques de se faire connaître.

La base de données d’Orphanet a été enrichie de nouvelles informations sur l’épidémiologie des maladies (prévalence dans la population européenne, âge d’apparition des symptômes), sur le mode de transmission et sur les gènes touchés, si cette donnée existe. Ces services ont été conçus pour répondre aux besoins des chercheurs et des industriels impliqués dans le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares.

Les entrées de la base de données des maladies ont été hiérarchisées selon une classification médicale et scientifique, facilitant ainsi leur recherche par des termes génériques.

Ce service, unique en son genre, devrait satisfaire tous les utilisateurs.

En savoir plus
www.orpha.net